Patienten für Patienten
1. Selbsthilfegruppen / Patientennetzwerke
Lungenkrebs Netzwerk Düsseldorf – LuNeD
Julia Höfer (Mitautorin des Kinderbuches „Ich träume von einem Wunder„) organisiert Treffen für Betroffene in Düsseldorf und Umgebung. Einmal im Monat gibt es ein Frühstückstreffen.
EGFR-Treffen
Düsseldorf
EGFR-Resisters Deutschland
lungenkrebs-duesseldorf.de
Die Termine werden in der geschlossenen EGFR-Online-Gruppe und auf der Webseite von Lungenkrebs Düsseldorf bekannt gegeben.
Anmeldungen nimmt gerne zielGENau-Vorständin Michaela Neuenkirch entgegen unter .
Lungenkrebsselbsthilfe
Krefeld (NRW)
lungenkrebsselbsthilfekrefeld.de
Selbsthilfe-Angebot von Eva Leroy (Mitautorin des Kinderbuches „Ich träume von einem Wunder„) in Krefeld.
Infos und Kontaktmöglichkeiten unter der Selbsthilfe-Website.
Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe in Offenbach und Obertshausen (Hessen)
Im Frühling 2023 hat sich die Selbsthilfegruppe „Wir mit Lungenkrebs“ im Sana Klinikum Offenbach gegründet. Mittlerweile gibt es mehrere Gruppen.
Infos zu den Treffen erhält man nach einer Kontaktaufnahme über die Webseite.
Selbsthilfegruppe in Balingen (Baden-Württemberg)
@lebenmitkrebsimzollernalbkreis
Annett Rix und Sybille Dreher leiten die Selbsthilfegruppe in Balingen.
Die Gruppe trifft sich jeden 1. Dienstag im Monat.
Willkommen sind nicht nur Lungenkrebspatient:innen, sondern alle, die von einer Krebserkrankung betroffen sind.
ROS1-Treffen in Köln
ROS1-Patient:innen treffen sich in unregelmäßigen Abständen in Köln.
Organisiert werden die Treffen von zielGENau-Vorständin Julia Hadjamu.
Außerdem werden Offline -und Online-Treffen in der geschlossenen Online-Gruppe „ROS1-Lungenkrebs Patienten-Netzwerk“ angekündigt.
2. Spendenaktionen
03_Charity-Weihnachtsmarkt
Sabrina (Instagram sa_bri_i_) organisierte im Lungenkrebsmonat einen Weihnachtsmarkt am 23. November 2024.
Die Erlöse in Höhe von 3.000 Euro durch den Verkauf von Reibekuchen, Waffeln, Apfelpunsch, Glühwein, Keksen und Handmade-Deko gingen an zielGENau e. V.
Sabrina, die Organisatorin des Charity-Marktes
Neben Glühwein und Waffeln konnten die Besucher …
… auch allerlei Dekoartikel erwerben. Alle Fotos: privat
Blumenstrauß von Svenja, Foto: privat
02_Blumen und Laternen –
Spendenaktion zusammen mit der Cristallerie Schönberg
Svenja (@rosesfromaros1der) bindet wunderschöne Blumensträuße, die Erlöse aus dem Verkauf gingen an den Verein zielGENau sowie die ROS1-Forschungsgruppe an der Uniklinik Köln.
Im Jahr 2023 Jahr hatte sie eine weitere Spendenaktion initiiert: Gemeinsam mit der Cristallerie Schönberg schuf sie Kunstwerke aus Glas. Damals wurden 50 Prozent der Einnahmen an zielGENau e.V. gespendet.
Diese wunderbare Aktion zusammen mit Inhaberin Katrin Schönberg (@kesssiedi) findet 2024 erneut statt.
Nils Glaubke (links) und Tobias Ehlen, Rösthof Kaffeehandwerk, (rechts) mit dem Scheck für zielGENau. Foto: privat
Eine der beiden Kaffeesorten, die extra für die Aktion verfügbar waren. Foto: privat
01_Mutmacher und Willensstärke –
Spendenaktion 2023 mit Kaffee von Rösthof
Nils Glaubke hat 2023 für den Verein zielGENau eine Spendenaktion ins Leben gerufen, zusammen mit seinem Freund Tobias Ehlen. Tobias betreibt die Kaffeerösterei Rösthof Kaffeehandwerk.
Tobias will Nils unterstützen, der mit seinem Podcast „Krebs! Was nun?“ anderen helfen und über Lungenkrebs aufklären will. Er kreiert für diese besondere Aktion die beiden Kaffeesorten „Mutmacher“ und „Willensstärke“ für Krebspatient:innen und Nils berichtete in seinem Podcast darüber. (Die beiden Kaffeesorten waren leider nur im Rahmen der Aktion verfügbar.)
Je ein Euro pro verkauftem Glas Bohnen oder gemahlenem Kaffee ging an den Verein zielGENau. Insgesamt kamen 300 Euro zusammen.
3. Podcasts
Podcast
“Let’s talk about cancer”
Karen Abel erkrankte 2018 im Alter von 47 Jahren an Lungenkrebs. Im November 2019 hat sie einen Podcast ins Leben gerufen. Mittlerweile sind über 120 Folgen entstanden. Hier kommen Patient:innen nahbar und authentisch zu Wort. Karen interviewt Forschende und Ärzt:innen oder informiert ihre Hörer:innen zu ganzheitlichen Themen wie Yoga und Krebs. Mit Prof. Dr. Jürgen Wolf, dem Sprecher des Netzwerks nationale Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM), sprach sie in ihrem 115. Talk über die molekulare Diagnostik bei Lungenkrebs. letstalkaboutcancer-podcast.com
Podcast
„Krebs! Was nun?“
Auch Nils Glaubke musste 2022 mit 39 Jahren plötzlich mit einer Lungenkrebsdiagnose zurechtkommen. Auch er startete einen Podcast. In den bislang erschienenen 26 Folgen deckt er diverse Themenfelder ab, zum Beispiel Ernährung, Umgang der Angehörigen mit der Erkrankung oder Patientenverfügung, immer wieder lädt er dazu auch Gäste im Gespräch.
Nils lässt seine Hörer:innen auf seinem persönlichen Weg teilhaben und nimmt sie mit: „von der Diagnosestellung, dem Umgang mit einer derartigen Diagnose und vor allem dem Blick nach Vorne“.
Podcast
„Keine Zeit zu sterben“
Julia Höfer und Eva Leroy sind beide seit einigen Jahren an Krebs erkrankt. Gemeinsam haben sie eine Folge aufgenommen, in der sie sich darüber unterhalten, wie es ist, Palliativpatientinnen zu sein.
Wie antwortet man, wenn man nach der Krankheit gefragt wird? Wie spricht man in der Familie über den Krebs? Die Aufnahme erschien im November 2023.
4. Buchprojekte
Ich träume von einem Wunder
Eva Leroy und Julia Höfer sind beide Pädagoginnen. Gemeinsam haben sie ein Buchprojekt realisiert, das sich an Familien richtet, in denen ein Elternteil palliativ an Krebs erkrankt ist. Die Texte stammen von Julia, die Illustrationen steuerte Eva bei.
Das Bilder- und Lesebuch „Ich träume von einem Wunder“ kann kostenlos bestellt werden auf wunderbuch.eu
Weitere Infos zum Thema Familie und Krebs findet ihr in unserem Beitrag „Wenn Mama oder Papa Krebs haben“ auf der zielGENau-Webseite.
Die hier veröffentlichten Beiträge können persönliche Meinungen der Autoren enthalten, die nicht immer die Ansichten des Vereins zielGENau e.V. widerspiegeln.
5. Eindrücke von vergangenen Patiententreffen
Treffen von Lungenkrebspatient:innen mit EGFR-positiven Lungenkrebs und weiteren Betroffenen mit anderen Treibermutationen in Düsseldorf 2023. Foto: privat
Der Austausch von Patient:innen und Angehörigen ist einfach eine gute Sache. Man öffnet sich, sieht, dass man nicht alleine ist und andere im selben Boot mit den gleichen Herausforderungen zu kämpfen haben. Es tut einfach gut. Man verbindet den Austausch mit einem gemütlichen Zusammensein und/oder Ausflügen. Wie so etwas aussehen kann, haben wir für euch hier von vergangenen Treffen zusammengestellt:
Treffen im vergangenen Jahr 2023/2024
zweites zielGENau Patientenforum 2024
Am 08./09.11.2024 trafen sich Patient*innen und Angehörige im CIO Köln (s. Bildergalerie unten).
Hier geht es zum Nachbericht.
ALK-positiv-Treffen in Dresden 2023
Am 16. September 2023 trafen sich ALK-positive Patient:innen in Dresden. Hier geht es zum Nachbericht.
ALK-positives Treffen in Düsseldorf 2023
Patient:innen-Treffen am 12. August 2023. Hier geht es zum Nachbericht.
ROS1-Netzwerk-Treffen 2023
Am 3. Februar 2023 trafen sich 16 Patientinnen und -patienten mit ROS1-positivem Lungenkrebs und ihre Angehörigen, ein weiteres Treffen war am 15. März 2024. Hier geht es zum Nachbericht.
EGFR-Netzwerk-Treffen 2023
Am 20.04.2023 trafen sich ebenfalls in Düssseldorf EGFR-Patienten (Foto), weitere Treffen folgten am 05.10.2023 und am 07.06.2024.
Alle Gruppen sind schon in der Planung für weitere Treffen, die jeweils in den geschlossenen Online-Gruppen angekündigt werden.
Bildergalerie
zweites zielGENau-Patientenforum November 2024
