Patienten­organisation

Internationale Patienten-Netzwerke: Weltweit wollen Lungenkrebspatienten ihre Prognose verbessern, Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Um gemeinsam mehr zu erreichen, haben sie sich zu mutationsspezifischen Patientengruppen zusammengeschlossen und weltweit vernetzt. Patienten und Angehörige tauschen ihre Fragen und ihr Wissen über mutierte Gene, Resistenzmechanismen, die nötige molekulare Analyse des Tumors und effektive Therapien, den Umgang mit Nebenwirkungen, neue innovative Medikamente und klinische Studien aus. Sie lassen sich oft von den besten Experten beraten und versuchen, die Forschung aktiv zu unterstützen und zu beschleunigen. Zur Kommunikation werden meist private Facebook-Gruppen gebildet, deren Mitglieder oft aus vielen Ländern stammen. Die von Patienten erstellten Webseiten enthalten eine Fülle wertvoller Informationen.

Wir teilen Kontaktdaten zu deutsch- und englischsprachigen mutationsspezifischen Gruppen hier.