Vorstand
Lieber Besucher, schön, dass du uns gefunden hast. Wir sind der Vorstand von zielGENau. Wir sind alle Lungenkrebs-patienten, die dank personalisierter Medizin die Erkrankung gut im Griff haben. Jeder von uns bringt unterschiedliche Erfahrungen und Kompetenzen ein, für die Tätigkeit im Verein, in Patientengruppen und der Öffentlichkeitsarbeit. Wir setzen uns dafür ein, dass sich Patienten mit seltenen Treiber-mutationen vernetzen, sie über unsere Webseite und kostenlosen Webinare fundiertes Wissen über ihre Krankheit aufbauen und im Gesundheitssystem eine Stimme haben.
Obwohl Nichtraucherin, sportlich, gesund lebend und ohne jegliche Risikofaktoren für eine Lungenkrebserkrankung, wurde bei Nicoline Ehrhardt 2018 Lungenkrebs diagnostiziert. Die Testung auf Biomarker fiel in der Erstdiagnostik negativ aus.
Erst nach 1,5 Jahren wurde der Grund für ihre Lungenkrebserkrankung festgestellt: Eine Genfusion in der Anaplastischen Lymphomkinase, eine sehr seltene sogenannte ALK-positive Treibermutation, hatte den Krebs verursacht. Diese Treibermutation ist auch in anderen Krebsarten zu finden.
Bis zu diesem Zeitpunkt durchlief Nicoline – unter kontinuierlichem Krankheitsprogress – verschiedene Therapien, die zur Behandlung der bei ihr ursächlichen Genfusion nicht geeignet waren.
Erst eine von ihr selbst veranlasste Rebiopsie in einer auf modernste genomische Diagnostik und zielgerichtete Therapien spezialisierten Klinik, führte zur richtigen Diagnose. Unter zielgerichteter Therapie mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) ist die Erkrankung bis heute stabil.
Die eigenen negativen Erfahrungen sowie der Wunsch, dass anderen Patient:innen die schwerwiegenden Konsequenzen aus unzureichender Diagnostik und daraus resultierenden falschen Therapieentscheidungen erspart bleiben, bilden den Ausgangspunkt für ihr Engagement als Patientenvertreterin.
Heike Gantke erkrankte Anfang 2021 mit 58 Jahren an Lungenkrebs. Sie hatte das Glück, dass ihre behandelnden Ärzte in Stuttgart sofort eine umfassende molekulare Mutationsanalyse veranlasst haben. Sie bekam die Diagnose ALK-positiver Lungenkrebs, wurde aber zunächst mit kurativer Intention operiert und erhielt eine adjuvante Chemotherapie. Leider kam es im August 2021 zu einem Progress und einer nun fortgeschrittenen Krebserkrankung. Durch die molekulare Diagnostik gleich zu Beginn konnte sie sofort mit einer zielgerichteten Therapie in Form eines Tyrosinkinase-Inhibitors (TKI) starten. Sie arbeitet nach wie vor mit ihrem Mann zusammen im eigenen Ingenieurbüro. Als Patientenvertreterin bei Zielgenau will Heike Gantke dazu beitragen, dass Lungenkrebspatienten von moderner Präzisionsonkologie profitieren können.
Babsi Grassick lebt und arbeitet in Bamberg und erhielt ihre Krebsdiagnose im Alter von 53 Jahren. Ihre Lungenkrebserkrankung äußerte sich – als einziges Symptom – mit Wassereinlagerungen in den Beinen. Ganze neun Monate dauerte die Suche nach der Ursache. Schließlich wurde bei ihr am 14. Dezember 2020 Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Dank eines kompetenten Tumorboards ging danach aber alles sehr schnell: In nur zwei Tagen waren alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt – „Staging completed“ –, der Tumor biopsiert und unterwegs zur Mutationsanalyse ins nNGM. Am 23. Dezember 2020 wurde eine Hirnmetastase und am 27. Januar 2021 der Lungentumor per VATS-Lobektomie des linken unteren Lungenlappens entfernt. Babsi Grassick arbeitet seit dem 15. März 2021 wieder in ihrem Beruf in der Sozialverwaltung. Die Mutationsanalyse ergab eine „EGFR Exon 19 Deletion“, die seit April 2021 mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) behandelt wird.
Damit zukünftig alle Lungenkrebspatienten in allen Kliniken und bei allen Onkologen so effizient und zielgerichtet behandelt werden, dafür setzt sie sich bei zielGENau ein.
Julia Hadjamu aus Köln ist Sonderpädagogin und hat 20 Jahre an einer Grundschule mit Inklusion in Köln gearbeitet. Im Sommer 2020 entdeckte sie im Alter von 50 Jahren einen vergrößerten Lymphknoten in der Achselhöhle. Ein länger anhaltender Husten und nächtliches Schwitzen wurden erst im Nachhinein als wichtige Signale eingeordnet. Nachdem eine Gewebeanalyse auf Lungenkrebs hinwies, zeigte letztendlich ein PET-CT das enorme Ausmaß des Tumors im rechten oberen Lungenlappen mit Metastasen in den Lymphknoten am Hals und in der Achselhöhle. Durch eine molekulare Analyse des Tumorgewebes wurde das Vorliegen einer ROS1-Translokation festgestellt. Seitdem erfolgt eine Behandlung mit einem zielgerichteten Medikament, was ihr ein beschwerdefreies und aktives Leben ermöglicht.
Im Verein Zielgenau engagiert sich Julia Hadjamu, um anderen Betroffenen beratend zur Seite zu stehen. Sie möchte über die Möglichkeiten der molekularen Diagnostik aufklären, damit NSCLC-Patienten vor Beginn einer Chemotherapie auf alle therapierelevanten Treibermutationen getestet werden. Gemeinsam mit dem Verein möchte sie dazu beitragen, dass die Forschung zu zielgerichteten Therapien vorangetrieben wird, damit nach Versagen der ersten TKI-Therapie, aufgrund von Resistenzbildung, effektive und gut verträgliche Anschlusstherapien verfügbar werden.
Um die Treibermutationen zu identifizieren, für die es eine Therapieoption gibt, ist eine umfassende molekulare Diagnostik nötig. Diese sollte Lungenkrebspatient:innen unabhängig von einer Rauchhistorie angeboten werden. Sabine Hatzfeld erhielt im Februar 2017 mit 42 Jahren die Diagnose „Lungenkrebs Stadium 4“. Die Testung auf ALK war damals nur „schwach positiv“ und wurde als negativ gewertet, sodass sie in der Erstlinie eine Chemotherapie erhielt. Nach Progress unter Erhaltungstherapie im Januar 2019 ging sie den schwachen ALK-Hinweisen (weiblich, jung, diffuses Streuungsmuster, siegelringartige Zellstruktur) noch einmal genauer nach. Auf ihre Eigeninitiative hin wurde sie erneut biopsiert, dieses Mal in einem Krankenhaus, das Teil des nNGM-Netzwerkes ist. Die umfassende molekulare Diagnostik ergab –noch mal – eine ALK-Translokation. Seit April 2019 wird sie mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) der 2. Generation behandelt. Sie ist seit 2017 Nichtraucherin, fährt viel Rad in München und Umgebung und arbeitet nach wie vor als Redakteurin.
Als Patientenvertreterin möchte sie anderen Patient:innen helfen, Wissen rund um Diagnostik, Therapie und Nebenwirkungsmanagement aufzubauen, damit sie schnell und ohne Umwege zu einer effektiven, nebenwirkungsarmen, personalisierten Therapie gelangen.
Michaela Neuenkirch ist 42 Jahre alt, wohnt im Rhein-Main-Gebiet in Hessen und ist Biotechnikerin. Ihre Allergie gegen Frühblüher schien sich, trotz frühzeitigem Einsatz eines Asthmasprays, über einen Zeitraum von drei Jahren hinweg zunehmend auf die Lunge zu verlagern. Im April 2021 verschlechterten sich die Symptome auf einmal massiv. Der Grund: eine beidseitige Lungenembolie und ein großer Pleuraerguss. Im ersten Schritt wurden eine Probe davon zur pathologischen Abklärung verschickt und ein PET-CT durchgeführt – mit dem Ergebnis nicht-kleinzelliger Lungenkrebs (NSCLC) mit Pleurakarzinose im Stadium IV. Die Tumorgenom-Analyse ergab schließlich, dass die Nieraucherin ein EGFR-mutiertes NSCLC hat. Daraufhin wurde eine palliative Therapie mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) der 3. Generation eingeleitet. Dieser sorgt trotz aller Nebenwirkungen für Lebensqualität, auch wenn Neuenkirch ihrem Beruf nicht mehr nachgehen kann.
Mit ihrem Engagement bei Zielgenau möchte sie für das eintreten, was bei ihr reibungslos funktioniert hat: die Durchführung einer Tumorgenomsequenzierung auf alle therapierelevanten Treibermutationen – vor Beginn einer Chemotherapie. Sie möchte dazu beitragen, dass differenziert über Lungenkrebs berichtet wird. Gemeinsam mit dem Verein setzt sie sich dafür ein, dass die Forschung vorangetrieben wird und Studien schneller als derzeit in Deutschland starten können.
Bärbel Söhlke aus Düsseldorf ist Mathematikerin und Nieraucherin. Sie lebt seit 2008 mit fortgeschrittenem Lungenkrebs. Zu Beginn ihrer Therapie wurde sie damals, mangels anderer Optionen zu dieser Zeit, mit mehreren Chemotherapien behandelt. Diese Therapien verursachten schwere Nebenwirkungen, konnten den Krebs aber nicht aufhalten. Auch der Versuch einer Operation blieb erfolglos. Ohne weitere Optionen blieb nur noch der Schritt nach vorne: 2012 wurde eine weitere Gewebeprobe, dieses Mal mittels molekularer Diagnostik untersucht – mit Erfolg. Bärbel Söhlke war die erste europäische Lungenkrebspatientin, bei der eine ROS1-Translokation diagnostiziert wurde. Die scheinbar hoffnungslose Situation änderte sich völlig durch ein zielgerichtetes Medikament, welches umgehend eine vollständige Remission bewirkte. Unter dieser Therapie gibt es bis heute keine Anzeichen von Tumoraktivität.