Vorstand

Lieber Besucher, schön, dass du uns gefunden hast. Wir sind der Vorstand von zielGENau, die Gründungsmitglieder des Vereins. Wir sind alle Lungenkrebspatienten, die dank personalisierter Medizin die Erkrankung gut im Griff haben. Jeder von uns bringt unterschiedliche Erfahrungen und Kompetenzen ein, für die Tätigkeit im Verein, in Patientengruppen und der Öffentlichkeitsarbeit. Wir setzen uns dafür ein, dass sich Patienten mit seltenen Treibermutationen vernetzen, sie fundiertes Wissen über ihre Krankheit aufbauen und im Gesundheitssystem eine Stimme haben.

Norbert Brüssow aus Barßel ist Elektriker und verheiratet. Er lebt seit 2014 mit Lungenkrebs, welcher aufgrund seiner Lage nicht operiert werden kann. Zuerst wurde er mit Chemotherapie und Bestrahlung erfolgreich behandelt. Als 2015 bei einer Kontrolluntersuchung wieder ein Wachstum festgestellt wurde, erfolgte eine genomische Untersuchung des Tumors. Dabei wurde eine ROS1-Translokation festgestellt. Seitdem wird er mit einem zielgerichteten Medikament erfolgreich behandelt. Durch dieses schrumpfte der Tumor in den ersten Wochen auf ein Viertel seiner ursprünglichen Größe. Bis heute gibt es keine Anzeichen auf eine Aktivität des Tumors.

Neue zielgerichtete Therapien bei Lungenkrebs haben das Überleben um Jahre verlängert. Um jedoch die Treibermutationen zu identifizieren, für die es eine Therapieoption gibt, ist eine umfassende molekulare Diagnostik nötig, die Lungenkrebspatienten unabhängig von ihrer Rauchhistorie angeboten werden sollte. Sabine Hatzfeld erhielt 2017 mit 42 Jahren die Diagnose “Lungenkrebs Stadium 4”. Die Testung auf ALK war damals nur „schwach positiv“ und wurde als negativ gewertet, woraufhin eine Chemotherapie eingeleitet wurde. Nach Progress unter Erhaltungstherapie ging sie den schwachen ALK-Hinweisen (weiblich, jung, diffuses Streuungsmuster, siegelringartige Zellstruktur) noch einmal genauer nach. Auf ihre Eigeninitiative hin wurde sie erneut biopsiert, woraufhin eine ALK-Translokation festgestellt wurde. Seit April 2019 wird sie mit einem Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) behandelt. Den Widrigkeiten und Nebenwirkungen, die einem Erkrankung und Therapien vor die Füße werfen, begegnet sie mit Radtouren von München nach Freising (trotz Pleurodese) oder Schwimmen im Ammersee. Sie ist seit 2017 Nichtraucherin und arbeitet nach wie vor als Redakteurin.

Bärbel Söhlke aus Düsseldorf ist Mathematikerin und Nieraucherin. Sie lebt seit 2008 mit fortgeschrittenem Lungenkrebs und hatte in dieser Zeit mehrere Chemotherapien und Rückfälle, auch eine eher verzweifelte Operation und nach sehr schweren Jahren mit vielen Höhen und Tiefen irgendwann scheinbar keine Optionen mehr – bis bei ihr in 2012 als erster europäischen Lungenkrebspatientin eine ROS1-Translokation diagnostiziert wurde. Die scheinbar hoffnungslose Situation änderte sich völlig durch ein zielgerichtetes Medikament, welches umgehend eine vollständige Remission bewirkte. Unter dieser Therapie gibt es bis heute keine Anzeichen von Tumoraktivität.

Gesa Vehlow ist verheiratet und hat zwei Töchter. Sie arbeitete als Kinderärztin. Gesa erhielt 2018 im Alter von 49 Jahren die Diagnose Adenokarzinom der Lunge mit komplexen EGFR-Treibermutationen. Gesa hatte vor sehr vielen Jahren gelegentlich eine Zigarette, sonst jedoch nicht geraucht.  Es erfolgte eine Radiochemotherapie und nachfolgend Operation mit kompletter Resektion des linken Lungenflügels. Die erwünschte Tumorfreiheit trat jedoch nicht ein. Seit Juni 2019 nimmt sie aufgrund von neuen Lymphknotenmetastasen einen Tyrosinkinasehemmer (TKI). Im März 2020 wurde mittels Cyberknife-Bestrahlung (Radiochirurgie) eine winzige, symptomlose Hirnmetastase behandelt. Es geht ihr mittlerweile hinreichend gut und sie genießt jeden Tag.

Reiner Waldkirch, aus der Nähe von Freiburg im Breisgau, ist verwitwet und hat zwei erwachsene Töchter. Im März 2009 wurde ein inoperables nicht-kleinzelliges Lungenadenokarzinom Stadium 4 diagnostiziert. Sein behandelnder Lungenfacharzt sagte damals zu ihm: „Im Sommer werden wir sehen, wo die Reise hingeht, wenn sie Weihnachten erleben, dann haben sie großes Glück gehabt.“ Nach dutzenden Chemotherapien landete er 2014 durch Eigeninitiative bei Prof. Reinhard Büttner, Pathologe an der Uniklinik Köln, der eine ROS1 Treibermutation festgestellt hat. Seit diesem Zeitpunkt wird er zielgerichtet durch Spezialisten mit optimalen Therapien behandelt. Durch die zielgerichtete Therapie konnte die Krebserkrankung wie eine chronische Erkrankung im Griff gehalten werden. Zu Beginn hat er nicht glauben können, dass er mit einer zielgerichteten Therapie so lange mit Lungenkrebs leben kann. Er wünscht sich, dass es noch lange so bleibt.

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