Willkommen beim Patienten-Netzwerk Personalisierte Lungenkrebstherapie

Wer wir sind

Wir sind eine Gruppe von Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs und deren Angehörige. Viele von uns haben dank modernster molekularer Diagnostik und personalisierter Therapien bereits jahrelang überlebt. Wir wollen Wissen und Erfahrungen weitergeben, damit auch andere Betroffene ihre Chancen besser nutzen können. Und wir wollen zu der Entwicklung künftiger noch besserer Behandlungsmöglichkeiten beitragen.

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Unsere Ziele

Gesundheits-
kompetenz

“Der gut informierte Patient lebt länger.” Das ist keine Phrase, sondern Realität. Wir setzen uns dafür ein, dass Patienten Wissen aufbauen können.

Umfassende Diagnostik

Wir fordern eine flächendeckende, umfassende molekulare Diagnostik bei jedem Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs.

Personalisierte Therapie

Wir wollen, dass sich Therapiesituation und Überlebenschancen von Lungenkrebspatienten in Deutschland verbessern.

Patientenzentrierte Forschung

Wir brauchen neue Therapieansätze, ein besseres Nebenwirkungsmanagement und die Vernetzung von Ärzten, Patienten und Forschern.
zu unseren zielen

Mitgliederstimmen

Um die Prognose für möglichst viele Betroffene in Deutschland zu verbessern, sollten die bereits verfügbaren modernen Behandlungsmöglichkeiten optimal genutzt werden.
Lilia, Diagnose 04/2023, HER2-Mutation; hier im Urlaub in Valencia im Oktober 2023.
Lilia, Diagnose 04/2023, HER2-Mutation; hier im Urlaub in Valencia im Oktober 2023.
Sabrina, Diagnose 09/2022, ROS1-Translokation. "Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden."
Sabrina, Diagnose 09/2022, ROS1-Translokation. "Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden."
Christine, Diagnose 06/2020, Mutation KRAS G12C. "Never give up."
Christine, Diagnose 06/2020, Mutation KRAS G12C. "Never give up."
Sandra
Sandra, Diagnose 06/2017, ROS1-Translokation, “Dank personalisierter Therapie bin ich tumorfrei.”
Annett, Diagnose 02/2020, EGFR-Mutation, Urlaub 08/2023 in Kroatien.
Annett, Diagnose 02/2020, EGFR-Mutation, Urlaub 08/2023 in Kroatien.
Rita
Rita, Diagnose 11/ 2019, ROS1-Translokation, Wanderung Sommer 2020, "Für das lebenswerte Leben nach der Diagnose bin ich unendlich dankbar."
Barbara
Barbara, Diagnose 10/18, ROS1-Translokation, Urlaub 12/2019 auf Gomera, “Das Leben ist schön!”
Gabi
Gabi, Diagnose 06/2014, ROS1-Translokation, Allgäu-Urlaub 07/ 2020, Highline179 in Reutte/Österreich
Gabi
Gabi, Diagnose 06/2014, ROS1-Translokation, Allgäu-Urlaub 07/2020 “Es geht immer weiter.”
Annabell, Diagnose 05/2023, BRAF-V600E-Mutation. hier im Urlaub in der Ardèche 2023.
Annabell, Diagnose 05/2023, BRAF-V600E-Mutation. hier im Urlaub in der Ardèche 2023.
Annabell, Diagnose 05/2023, BRAF-V600E-Mutation. hier im Urlaub in der Ardèche 2023.
Annabell, Diagnose 05/2023, BRAF-V600E-Mutation. hier im Urlaub in der Ardèche 2023.
Ein Schneemann, ein kleiner junge steht links davon, die Arme in die Höhe geworfen, lachend, die Mutter kniet rechts vom Schneemann, die Arme ausgebreitet, lachend.
Katharina, Diagnose 07/2019, ALK-Translokation. "Forschung ist wichtig. Wir möchten noch viele Schneemänner bauen."
Hanna
Hanna, Diagnose 11/2011, ROS1-Translokation, 2019 in Washington DC.
Hanna
Hanna, Diagnose 11/2011, ROS1-Translokation, 02/2017 in Uganda. “Ich bin mehrmals jährlich auf Reisen in ferne Länder (es kann nicht weit genug sein).”
Babsi Grassik; Foto für Bildergalerie: privat
Babsi, Diagnose 12/2020, EGFR-Mutation. "Jenseits der Furcht liegt die Freiheit."
Antje
Antje, Diagnose 10/2019, ROS1-Translokation
Erika
Erika, Diagnose 01/2019, ROS1-Translokation, “Meine Devise: hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen.”
Ruth
Ruth, Diagnose 10/2017, ROS1-Translokation, “Ich genieße das Leben und bin seit 04/2020 ohne messbare Tumoraktivität.”
Bärbel
Bärbel, Diagnose 2008, ROS1-Translokation 2012 festgestellt, Spaziergang mit Hund 2020, “Ich habe eine chronische Erkrankung und lebe gut damit.”
Guido, Diagnose 02/2020, EGFR- Mutation, “In der Natur tanke ich Energie und kann gleichzeitig die Seele baumeln lassen – hier bin ich glücklich.”
Guido, Diagnose 02/2020, EGFR- Mutation, “In der Natur tanke ich Energie und kann gleichzeitig die Seele baumeln lassen – hier bin ich glücklich.”
Kim
Kim, Diagnose 07/2013 12/2018 auf dem Pico de La Cruz (2351 m) auf der Kanareninsel La Palma “Mein Motto: Mit Elan und Lebensfreude lässt sich jeder schwere Berg besiegen.”
Rita
Rita, Diagnose im 11/2019, ROS1-Translokation, beim Joggen 2020 "Für das lebenswerte Leben nach der Diagnose bin ich unendlich dankbar."
Brigitte
Brigitte, Diagnose 02/2020, ROS1-Translokation “Mein Lebensmotto: Gib das, was dir wichtig ist niemals auf, nur weil es nicht einfach ist.”
Frau auf Fahrrad, sie steht, ein Fuß am Boden, der hintere, der vordere auf dem Pedal. Sie trägt Jeans und weiße Ballerinas, eine luftige weiße Bluse, darüber eine Jeansjacke, das Rad ist schwarz, sie hat kurze blonde Haare und eine schwarze Sonnenbrille, sie steht auf einer grauen Straße, dahinter sieht man den Strand und das Meer und den blauen Himmel.
Linda, Diagnose 11/2020, EGFR-Mutation, mit dem Rad im Sommer 2022 in Holland unterwegs. "Lass die Angst nicht dein Leben bestimmen!"
Monika M
Monika, Diagnose 2013, ALK-Translokation. "Auch mit der Erkrankung führe ich ein aktives Leben und reise gerne"
Peter Sas, Foto privat
Peter, Diagnose 08/2021, HER2-Mutation. "Sich selber niemals aufgeben, es kann immer nur nach vorne gehen."
Ute
Ute, Diagnose 09/2017, ROS1-Translokation Urlaub am Baldeneysee, 07/2020
Christiane
Christiane, Diagnose 04/2018, EGFR-Mutation, Ausflug auf die Wewelsburg in Büren 09/2020
Hermine
Hermine, Diagnose 10/2019, ROS1-Translokation, Foto von 07/2020, "Kein Berg zu hoch, keine Herausforderung zu groß!"
Karin (Bj. 1966), Diagnose 06/2020, ALK-Translokation, im September 2023 beim Wandern auf Kreta. "Ich genieße mein Leben viel bewusster seit der Diagnose."
Karin (Bj. 1966), Diagnose 06/2020, ALK-Translokation, im September 2023 beim Wandern auf Kreta. "Ich genieße mein Leben viel bewusster seit der Diagnose."
Sabine auf dem Rad in der Abenddämmerung vor einem orangen Haus
Sabine, Diagnose 02/17, ALK-Translokation, Wie so oft im Sommer mit dem Rad unterwegs, "Leben ist Bewegung"
Frau in Radsportmontur mit Helm auf schwarzem Fahrad auf der Straße, dahinter ein Grünstreifen und ein kleiner Teich mit Laubbäumen am Ufer.
Rosemarie, ROS1-Translokation. "Bewegung heißt für mich Leben, bloß nicht liegen bleiben."
Lilia, Diagnose 04/2023, HER2-Mutation; hier im Urlaub in Valencia im Oktober 2023.
Lilia, Diagnose 04/2023, HER2-Mutation; hier im Urlaub in Valencia im Oktober 2023.

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