Willkommen beim Patientennetzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie

Wer wir sind

Wir sind eine Gruppe von Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs und deren Angehörigen. Viele von uns haben dank modernster molekularer Diagnostik und personalisierter Therapien bereits jahrelang überlebt. Wir wollen Wissen und Erfahrungen weitergeben, damit auch andere Betroffene ihre Chancen besser nutzen können. Und wir wollen zu der Entwicklung künftiger noch besserer Behandlungsmöglichkeiten beitragen.

Unsere Ziele

Gesundheitskompetenz

“Der gut informierte Patient lebt länger.” Diesen Satz hört man als Betroffener öfter, gerne auch zusammen mit dem Begriff des “mündigen Patienten”. Doch was bedeutet das? ...

Umfassende Diagnostik

Wir fordern eine flächendeckende, umfassende molekulare Diagnostik als standardmäßiger Bestandteil von Therapie-Entscheidungen bei jedem Patienten ...

Personalisierte Therapie

Therapiesituation und Überlebenschancen von Lungenkrebspatienten in Deutschland müssen verbessert werden. Viele Tausend Lebensjahre ...

Patientenzentrierte Forschung

Patienten mit ALK-, EGFR-, ROS1- oder BRAF-Mutation – um nur die zu nennen, für die Stand 2020 laut Leitlinie bereits spezifische Medikamente zugelassen sind und eine genomische Testung ...
zu unseren zielen

Mitgliederstimmen

Um die Prognose für möglichst viele Betroffene in Deutschland zu verbessern, sollten die bereits verfügbaren modernen Behandlungsmöglichkeiten optimal genutzt werden.
Gesa
Gesa, Diagnose 08/2018, EGFR-Mutation, Radtour 07/2020 “Wunderschöne Radtouren sind auch mit nur einem Lungenflügel möglich.”
Reiner
Reiner, Diagnose 2009, Testung auf Mutation 2014, Mutation ROS1, "Ich fahre gerne die weite Strecke zu meiner Klinik, da dort die Experten für meine seltene Lungenkrebsart sind."
Guido
Guido, Diagnose 02/2020, EGFR- Mutation, “In der Natur tanke ich Energie und kann gleichzeitig die Seele baumeln lassen – hier bin ich glücklich.”
Bärbel
Bärbel, Diagnose 2008, ROS1-Mutation 2012 festgestellt, Spaziergang mit Hund 2020, “Ich habe eine chronische Erkrankung und lebe gut damit.”
Sandra
Sandra, Diagnose 06/2017, ROS1- Mutation, “Dank personalisierter Therapie bin ich tumorfrei.”
Rita
Rita, Diagnose im 11/2019, ROS 1-Mutation, beim Joggen 2020 "Für das lebenswerte Leben nach der Diagnose bin ich unendlich dankbar."
Rita
Rita, Diagnose 11/ 2019, ROS 1-Mutation, Wanderung Sommer 2020, "Für das lebenswerte Leben nach der Diagnose bin ich unendlich dankbar."
Barbara
Barbara, Diagnose 10/18, ROS 1- Mutation, Urlaub 12/2019 auf Gomera, “Das Leben ist schön!”
Gabi
Gabi, Diagnose 06/2014, ROS1-Mutation, Allgäu-Urlaub 07/ 2020, Highline179 in Reutte/Österreich
Gabi
Gabi, Diagnose 06/2014, ROS1-Mutation, Allgäu-Urlaub 07/2020 “Es geht immer weiter.”
Vesna
Vesna, Diagnose 01/2016, MET-Mutation, swim-challenge 08/2019 und EVL-Lauf 06/2018, “Unmöglich ist es so lange, bis man es schafft!”
Claudia
Claudia, Diagnose 03/2016, ROS1-Mutation
Hanna
Hanna, Diagnose 11/2011, 2019 in Washington DC
Hanna
Hanna, Diagnose 11/2011, ROS 1- Mutation, 02/2017 in Uganda. “Ich bin mehrmals jährlich auf Reisen in ferne Länder (es kann nicht weit genug sein).”
Antje
Antje, Diagnose 10/2019, ROS1-Mutation
Erika
Erika, Diagnose 01/2019, ROS1-Mutation, “Meine Devise: hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen.”
Ruth
Ruth, Diagnose 10/2017, ROS1-Mutation, “Ich genieße das Leben und bin seit 04/2020 ohne messbare Tumoraktivität.”
Kim
Kim, Diagnose 07/2013 12/2018 auf dem Pico de La Cruz (2351 m) auf der Kanareninsel La Palma “Mein Motto: Mit Elan und Lebensfreude lässt sich jeder schwere Berg besiegen.”
Brigitte
Brigitte, Diagnose 02/2020, ROS1-Mutation “Mein Lebensmotto: Gib das, was dir wichtig ist niemals auf, nur weil es nicht einfach ist.”
Gesa
Gesa, Diagnose 08/2018, EGFR-Mutation, 08/2020 an der Ostsee “Drängt auf eine Mutationstestung!”
Ute
Ute, Diagnose 09/2017, ROS1-Mutation Urlaub am Baldeneysee, 07/2020
Christiane
Christiane, Diagnose 04/2018, EGFR-Mutation, Ausflug auf die Wewelsburg in Büren 09/2020
Hermine
Hermine, Diagnose 10/2019, ROS1-Mutation, Foto von 07/2020, "Kein Berg zu hoch, keine Herausforderung zu groß!"
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