Das zweite zielGENau-Patientenforum fand dieses Jahr an zwei Tagen statt. Mit rund 80 Teilnehmer*innen am Freitag, den 8.11., und rund 150 am Samstag, den 9.11., war das Treffen ein voller Erfolg.
Vernetzung und Workshops am zielGENau-Selbsthilfetag
Auf vielfachen Wunsch der Teilnehmer*innen vom vergangenen Jahr gestaltete das Orga-Team von zielGENau am Freitag, den 8. November einen Nachmittag für Patient*innen und deren Angehörige. Von 15 bis 18 Uhr konnten 80 Teilnehmer*innen aus verschiedenen Workshops wählen: Heilsames Singen mit Karin Kremling, Integrative Atemtherapie mit Ania Kock und Kunsttherapie mit Kunststudentin Janna Grasemann in Vertretung von Richard Berners, der leider krankheitsbedingt ausgefallen ist. Renate Küster, fachliche Leitung der Krebsberatung bei LebensWert e. V. informierte Betroffene zusätzlich über die Angebote vor Ort. LebensWert ist ein gemeinnütziger Förderverein für Psychoonkologie in der Krebsbehandlung und Träger der Krebsberatungsstelle Köln. Vielfältige Möglichkeit zum Austausch hatten Betroffene darüber hinaus im Foyer sowie an den Info-Inseln zu den vielen Themen, die eine Krebserkrankung berührt: Familie, Selbsthilfe, Erwerbstätigkeit, Sozialrechtliches, Lebensende und dem Themenkomplex „Komplementäres, Ernährung, Sport, Nebenwirkungsmanagement“.
Bei der Planung und Organisation des Nachmittages wurde das zielGENau-Vorstandsteam um Nicoline Ehrhardt, Julia Hadmaju und Michaela Neuenkirch von drei Patientinnen unterstützt: Gesa Gosda, Alexandra Menke und Karin Kremling, die auch den Workshop zum Heilsamen Singen leitete.
Infotag zu aktueller Forschung und zielgerichteten Therapien
Ganz im Zeichen der Steigerung der Gesundheitskompetenz von Patientinnen und Patienten mit Lungenkrebs stand der gesamte Samstag, der 9. November, von 9 bis 17 Uhr. Rund 150 Patient*innen und Angehörige wollten sich über die aktuellen Entwicklungen bei zielgerichteten Therapien sowie aktuelle Therapiemöglichkeiten der jeweiligen mutationsspezifischen Gruppen informieren.
„Das zielGENau-Patientenforum hat sich als feste Größe im Kalender von Betroffenen etabliert. Das große Interesse unserer Mitglieder zeigt, dass Patient*innen sich zunehmend informieren und ihre Chancen nutzen möchten, die die Fortschritte der genomischen Lungenkrebsmedizin ihnen bieten. Damit möglichst alle Patient*innen mit NSCLC von neuen Entwicklungen bestmöglich profitieren, müssen wir erreichen, dass alle Betroffenen Zugang zum nNGM und damit zu molekular gesteuerten personalisierten Therapien erhalten“, sagt Bärbel Söhlke, Vorsitzende von zielGENau e. V.
Hochkarätiges Programm durch führende Experten
Den Vormittag über gab es drei Vorträge mit allgemeineren Themen, die für alle Patientinnen und Patienten relevant waren. Die Patient*innen und deren Angehörige begrüßte Prof. Dr. Jürgen Wolf zusammen mit zielGENau-Vorständin Nicoline Ehrhardt, die dieses Jahr die Moderation der Veranstaltung übernahm. Prof. Dr. Reinhard Büttner referierte zum Thema „Biopsien und Rebiopsien“. Er ging insbesondere darauf ein, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Arbeit der Molekularpathologen künftig unterstützen kann, sodass Betroffene eine noch präzisere Diagnostik erhalten. Über die „Behandlung von Hirnmetastasen“ – ein Thema, das viele Patient*innen mit Treibermutationen betrifft – klärte Prof. Dr. Maximilian Ruge auf. Dr. Maike Collienne sprach über „Geschlechtsspezifische Unterschiede bei Lungenkrebs“. Hier besteht, wie auch in anderen medizinischen Feldern, ein hoher Nachholbedarf bei der Datenlage, um künftig eventuell Therapien geschlechtsspezifisch anzupassen. Erste Anhaltspunkte gibt es zum Beispiel bei der Mono-Immuntherapie, die bei Frauen eine schwächere Wirkung erzielt. Frauen scheinen hier potenziell untertherapiert zu sein und eher von einer Kombination aus Chemo- und Immuntherapie zu profitieren.
Neu: Podiumsdiskussion mit Patient*innen
Dieses Jahr fand neu eine Podiumsdiskussion Eingang ins Programm. Katja Ruge (Sekretariat Prof. Wolf/Patientenkoordination CIO Köln), Prof. Jürgen Wolf, Dr. Gerhard Schillinger (AOK-Bundesverband-Geschäftsführer Stab Medizin) Maren Abele (Patientin) und Stefan Josic (Patient) diskutierten mit Moderatorin Nicoline Ehrhardt über „Zweitmeinung, Rebiopsie, Studienteilnahme: Was steht mir zu und wer hilft mir weiter?“. Die Zuhörer*innen konnten hier insbesondere von den ermutigenden Erfahrungen der Betroffenen profitieren, die „selbst zum Manager ihrer Gesundheit“ werden (Maren Abele) oder von ihrer Studienteilnahme (ALKOVE-1/Nuvalent) in Paris erzählten (Stefan Josic).
Workshops für verschiedene Subgruppen
Am Nachmittag teilen sich die Teilnehmer*innen in ihre mutationsspezifischen Subgruppen auf, um sich über aktuelle Therapiefortschritte zu informieren. Gestaltet wurden diese Workshops für Betroffene mit Mutationen in den Genen ALK von PD Dr. Lucia Nogova, EGFR von Dr. Martin Sebastian, ROS1 von Prof. Dr. Jürgen Wolf für ROS1 und von PD Dr. Matthias Scheffler für KRAS, BRAF, HER2 und MET.
Die Veranstaltung fand großes Interesse und war ein voller Erfolg. Sie wird nächstes Jahr fortgeführt, ein genauer Termin steht allerdings noch nicht fest.