Verein
Zweck des Vereins ist die Bereitstellung von Hilfe und Unterstützung für an genomisch bedingtem Lungenkrebs erkrankte Menschen, die auf Basis einer molekularen Diagnostik personalisiert behandelt werden oder – nach dem aktuellen medizinischen Wissensstand – entsprechend diagnostiziert und therapiert werden sollten. Der Verein fördert und unterstützt mutationsspezifische Patientengruppen und bildet eine Plattform für eine gemeinsame Interessenvertretung. Weiterer Zweck des Vereins ist es, zum besseren Verständnis der biologischen Merkmale von Lungenkrebs beizutragen – insbesondere von Tumoren, die durch seltene genetische Aberrationen charakterisiert sind – und damit zur Entwicklung und Validierung neuer Therapieansätze. Oberstes Ziel ist dabei die Verlängerung des Überlebens von Patienten mit Lungenkrebs bei guter Lebensqualität.
Mitgliedschaft
Mitglied kann jeder werden, der uns und unser Anliegen unterstützen will. Insbesondere sind natürlich Betroffene und ihre Angehörigen willkommen. Die Mitgliedschaft kostet 12 Euro im Jahr; darüber hinaus sind Spenden immer hochwillkommen. Um die Arbeit auf viele Schultern zu verteilen, freuen wir uns über aktive Mitglieder. Wie aktiv jeder ist, entscheidet jedes Mitglied natürlich für sich. Auch eine stille Mitgliedschaft ist wichtig. Um als Stimme so vieler Betroffener Gehör zu finden, müssen wir laut sein, also viele Mitglieder haben. Das stärkt unseren Verein und unser Anliegen. Mitglieder können sich mit anderen Betroffenen austauschen und haben so leichter Zugang zu neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen.
Um Mitglied von zielGENau e. V. zu werden, muss das Antragsformular ausgefüllt und persönlich unterschrieben werden. Die Zusendung des Antrages erfolgt bitte per Mail als gescanntes Dokument an .
Alternativ ist auch der Postweg möglich (an den Vorstand zielGENau e. V., die Adresse befindet sich auf dem Antragsformular unten rechts).
Mitgliedschaften und Kooperationen
Als Organisation im Gesundheitswesen ist zielGENau Teil eines Netzwerks – denn gemeinsam lässt sich mehr bewegen. Wir kooperieren eng mit dem nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM).
Unser gemeinsames Ziel ist es, Patient:innen den Zugang zu einer individuell passenden Therapie zu sichern, die auf dem aktuellsten Stand der Forschung basiert. Im Haus der Krebs-Selbsthilfe bringen wir unsere Anliegen mit anderen Mitgliedsorganisationen in die gesundheitspolitische Diskussion ein. Auf europäischer Ebene sind wir Mitglied bei Lung Cancer Europe (LuCE), einem Zusammenschluss von
46 Patientenorganisationen aus 26 Ländern, die sich für Menschen mit Lungenkrebs engagieren.
Nationales Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs
Das nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs ist ein bundesweites Verbundprojekt, das seit 2018 die flächendeckende Implementierung molekularer Diagnostik und personalisierter Therapien für Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenem Lungenkrebs in Deutschland fördert. Dabei kooperieren spezialisierte Zentren mit über 500 regionalen Partnern, um eine wohnortnahe Versorgung zu gewährleisten.
Das nNGM wird von der Deutschen Krebshilfe unterstützt und setzt auf innovative Konzepte zur Verbesserung der Patientenversorgung. Das schließt den Einschluss von Patient:innen in Studien und den Einsatz von Off-Label-Medikamenten mit ein.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. vereint Organisationen, die sich für Menschen mit Krebserkrankungen oder mit einer erblichen Veranlagung für Krebserkrankungen und ihren Angehörigen einsetzen.
Gemeinsam vertreten sie rund 80 Prozent der Betroffenen. Der Verband bündelt die Vielfalt seiner autonomen Mitgliedsorganisationen und vertritt ihre Anliegen entitätsübergreifend.
Als gemeinsames Sprachrohr bringt er Erfahrungen aus der Selbsthilfe zusammen, identifiziert Schnittstellen und koordiniert Bedarfe – für eine bessere Versorgung und stärkere Stimme in der Gesundheitspolitik.
Lung Cancer Europe
Lung Cancer Europe (LuCE) vertritt die Interessen von Menschen mit Lungenkrebs sowie deren Angehörigen auf europäischer Ebene. Als zentrale Plattform vernetzt LuCE Patientenorganisationen und -netzwerke aus ganz Europa, um den Austausch und die Zusammenarbeit zu fördern.
Darüber hinaus unterstützt LuCE gezielt die Gründung und Entwicklung nationaler Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen in Ländern, in denen bislang keine entsprechenden Strukturen bestehen.
Ziel ist es, die Patientenvertretung zu stärken und die Versorgung von Lungenkrebspatienten europaweit zu verbessern.
