Unsere Ziele
Um die Prognose für möglichst viele Betroffene in Deutschland zu verbessern, sollten die bereits verfügbaren modernen Behandlungsmöglichkeiten optimal genutzt werden. Dies setzt eine umfassende molekulare Diagnostik voraus sowie Therapieempfehlungen durch die besten Experten. Patienten sollten in die für sie optimale personalisierte Therapie gesteuert werden. Dabei sollten sie einen leichteren und früheren Zugang zu neuen hochwirksamen Medikamenten erhalten. Zusätzlich müssen für die Zukunft effektivere Medikamente entwickelt werden durch schnellere und stärker auf die Patienten ausgerichtete Forschung, denn wir Lungenkrebspatienten brauchen dringend bessere Therapien.Neben den folgenden vier Themenfeldern, auf die sich der Verein zielGENau e.V. fokussiert, gibt es natürlich zahlreiche weitere wichtige Ziele aus Patientensicht. Hervorzuheben ist hier insbesondere eine qualitätsgesicherte, auf den Bedarf von Tumorpatienten abgestimmte, psychologische und psychosoziale Beratung.
“Der gut informierte Patient lebt länger.” Diesen Satz hört man als Betroffener öfter, gerne auch zusammen mit dem Begriff des “mündigen Patienten”. Doch was bedeutet das?
Gemeint sind damit nicht die Patienten, die vorgeschlagene Therapien aufgrund von “solidem Google-Halbwissen” in Frage stellen, oder Ärzte mit gut gemeinten, aber wenig hilfreichen Einwänden von Bekannten konfrontieren. Und damit – bei allem Verständnis für die Eigeninitiative im Umgang mit einer schwierigen und unübersichtlichen Situation – für beide Seiten zu keinem befriedigenden Ergebnis kommen.
Wir setzen uns stattdessen dafür ein, dass Patienten Gesundheitskompetenz aufbauen und Patientenautonomie erlangen können. Das bedeutet konkret: Wir möchten Patienten dazu befähigen, dass sie bestmöglich über ihre bestimmte Lungenkrebsart Bescheid wissen, wie sie am besten laut internationalen Experten-Empfehlungen aktuell zu behandeln ist und welche Optionen über die Leitlinien hinaus zur Verfügung stehen.
Das ist wichtig, teilweise auch überlebenswichtig in einem onkologischen Forschungsfeld, in dem sich Therapieempfehlungen und -möglichkeiten rasant verändern. So rasant, dass neueste Erkenntnisse noch nicht Eingang in Leitlinien und damit in die Standardtherapien von Kliniken und Praxen gefunden haben.
Dieses Bewusstsein zu schärfen – bei Patienten, aber auch bei Ärzten – sehen wir als entscheidenden Auftrag an.
Betroffene – und Angehörige – können in einer Rolle als mündiger und gut informierter Patient viel selber dazu beitragen, dass diagnostische Fortschritte und effektive Therapien tatsächlich bei ihnen ankommen. Sie sprechen mit ihren behandelnden Ärzten auf Augenhöhe und wägen Therapieoptionen sorgfältig ab – wenn nötig in Abstimmung mit weiteren Experten.
Wir werden deshalb auf dieser Webseite nach und nach detaillierte Informationen über personalisierte Lungenkrebstherapien bereitstellen, damit Patienten fachlich fundiertes Wissen aufbauen. Auf dieser Basis können sie informierte Entscheidungen treffen – und die richtigen Fragen stellen. Zum Beispiel nach einer umfassenden genetischen Testung im nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs.
Wir unterstützen ebenso die Arbeit der mutationsspezifischen Patientengruppen und setzen uns für die Vernetzung der Patienten untereinander ein, damit Betroffene Kenntnis von aktuellen Behandlungsmöglichkeiten haben.
Wir fordern eine flächendeckende, umfassende molekulare Diagnostik bei jedem Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs, als Standard-Bestandteil von Therapie-Entscheidungen. Umfassend bedeutet: eine Testung auf alles, was therapierelevant sein könnte.
Warum? Diagnostik ist der Schlüssel zum Behandlungserfolg. Der hängt davon ab, wie gut man zellbiologisch versteht, was den Krebs verursacht hat und wachsen lässt. Eine molekulare Diagnostik kann Therapie und Prognose komplett verändern. Die besten Chancen haben Patienten, die zu bestimmten genetischen Subgruppen gehören. Bei diesen bewirken zielgerichtete Medikamente meistens Verbesserungen des Gesundheitszustandes, wie man sie bei Chemotherapie überhaupt nicht kennt.
Auf diese Weise behandelte Patienten haben eine Prognose von mehr als fünf Jahren. Gegenüber Chemo- und/oder Immuntherapie ist das ein Lebenszeitgewinn von über vier Jahren. Deshalb ist es so wichtig, alle Patienten umfassend zu testen. Um diejenigen zu identifizieren, die am wahrscheinlichsten von zielgerichteten Behandlungen profitieren – mit einer um Jahre längeren Überlebenszeit und mit einer deutlich besseren Lebensqualität.
Therapiesituation und Überlebenschancen von Lungenkrebspatienten in Deutschland müssen verbessert werden. Viele Tausend Lebensjahre gehen jedes Jahr unnötig verloren, weil Patienten nicht optimal behandelt werden. Wir fordern, dass die Therapieempfehlung durch die im jeweiligen Einzelfall besten Spezialisten erfolgt und die Patienten in die für sie optimale Behandlung gesteuert werden. Dies kann auch eine Behandlung mit einem noch nicht für die Indikation zugelassenen Mittel oder die Teilnahme des Patienten an einer klinischen Studie mit einem neuen aussichtsreichen Medikament bedeuten.
Die Hoffnung: Forschung
Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs (NSCLC) hatten früher nur begrenzte Überlebensmöglichkeiten – mit Chemotherapie im Median circa ein Jahr. Dank zielgerichteter Therapien ist es heute möglich, viele Jahre zu überleben. Für das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom sind sogenannte Treibermutationen bekannt, für die spezifische Medikamente zugelassen sind. Dabei schreitet die Forschung unablässig voran. Waren in der Leitlinie 2020 zugelassene Therapiemöglichkeiten nur für ALK-, BRAF-, EGFR– und ROS1-Mutationen aufgeführt, kamen über die Jahre bis zur neuesten Leitlinien-Version von März 2024 noch weitere zugelassene Therapien für KRAS-G12C, MET, NTRK und RET dazu. Weitere Medikamente und Therapieansätze werden in Studien erprobt (z. B. für HER2 oder KRAS-G12D, -G12V). Zudem sind zielgerichtete Therapien in die früheren Stadien vorgerückt (EGFR und ALK). Eine umfassende molekulare Testung als Regelleistung ist vorgesehen. Es gibt nicht den Lungenkrebs und eine Therapie für alle, sondern die Therapie wird personalisiert. Die große Gruppe der Lungenkrebspatient:innen splittert sich in immer kleinere Subgruppen auf. Das bringt neue Herausforderungen mit sich.
Das Problem: mehr Mutationen – weniger Patienten
Das ist nur scheinbar ein Widerspruch. Zwar wird die Gruppe der Patienten an sich größer, die von einer personalisierten Therapie profitieren können. Gleichzeitig wird aber die Zahl der Patienten pro Mutationsgruppe geringer – die Patientengruppen splittern auf. Momentan sind 26 Treibermutationen bei Lungenkrebs bekannt; weitere werden vermutlich folgen. Außerdem kommt es durch die zielgerichtete Therapie selber zu einer Aufsplitterung, da die Krebszellen mutieren und resistent werden. Die Folge: Die Medikamente wirken nicht mehr.
Diese Situation ist ein Problem. Denn um langjährige Studien zu fahren, in denen neue Medikamente untersucht und mit bisherigen Standardtherapien verglichen werden, braucht es eine große Anzahl von Patienten. Nur so ließen sich bislang Beweise (Evidenz) für eine Wirksamkeit und damit einen Nutzen für die Patienten feststellen. Die Folge: Patienten mit seltenen Lungenkrebsvarianten drohen bei der Entwicklung neuer Therapieansätze „hinten runterzufallen“.
Es müssen deshalb dringend neue Lösungen für das „Generieren von Evidenz“ gefunden werden. Dabei geht es nicht nur um Lungenkrebs. Perspektivisch wird bei allen Krebsarten letztlich die genomische Ursache einer Krebserkrankung im Vordergrund stehen, nicht das Organ, in dem sich das Krebsgeschehen manifestiert – aber das ist noch in die Zukunft gedacht. Zurück in die Gegenwart.
Die Lösung: patientenzentrierte Forschung
Wir brauchen jetzt und perspektivisch neue Therapieansätze. Das wird erleichtert durch Digitalisierung und Vernetzung aller Beteiligten. So können Ärzte, Forscher und Patienten gemeinsam die Therapie für Lungenkrebspatienten entscheidend verbessern. Konkret bedeutet das:
- Patientengruppen müssen sich untereinander und mit forschenden Institutionen vernetzen, um sich über Nebenwirkungen, Therapieansätze und -verläufe auszutauschen. Der Wissenstransfer läuft dabei in beide Richtungen. Über den aktuellen Stand der Forschung informierte Patienten informieren andere Patienten – und spielen deren Input wieder zu den Ärzten zurück.
- Um die Resistenzentwicklung besser zu verstehen und daraus neue Therapieoptionen zu entwickeln, muss ausreichend Tumormaterial für die Forschung vorhanden sein. Patienten, die ihre Tumorproben für die Forschung zur Verfügung stellen, helfen aktiv mit, dass neue Therapien entwickelt werden können, von denen sie und künftige Patienten möglicherweise profitieren.
- Wie lange leben Patienten? Wie lange wirkt ein Medikament? Welche Nebenwirkungen treten bei Medikamenten auf, die so neu sind, dass noch nicht alle bekannt sind? Die digitale Erfassung von Patientendaten in einer zentralen deutschlandweiten Datenbank hilft, Antworten auf diese Fragen zu finden. Auf alle relevanten diagnostischen und therapeutischen Daten brauchen sowohl behandelnde Ärzte als auch Forscher Zugriff. Patienten sollten zudem selber aktiv Informationen zu Nebenwirkungen und zu ihrer Lebensqualität unkompliziert über eine App auf ihrem Smartphone in diese Datenbank einspeisen können.
- Der Krebs wächst wieder, die Therapiemöglichkeiten nach Leitlinie sind ausgeschöpft – und nun? Ärzte können deutschlandweit nach geeigneten Zentren suchen, die genau für diese Patienten eine Studie anbieten, oder nach bisherigen Erfahrungen bei der Behandlung anderer Patienten mit ähnlichem genomischen Profil. Forscher können nach bestimmten Merkmalen suchen, um neue Studienkonzepte zu entwickeln. Denn Studien mit kleinen Patientengruppen sind für die pharmazeutische Industrie nicht von kommerziellem Interesse – und finden oft gar nicht erst statt. Durch die Vernetzung lassen sich aber Studien dezentral aufsetzen und die unabhängige Forschung an Unikliniken in Deutschland vorantreiben.
- Durch den Zugriff auf Patientendaten unterschiedlichster seltener genetischer Subgruppen lassen sich mehr Fallbeispiele generieren. Ärzte erhalten einen besseren und schnellen Überblick über Therapieverläufe, Komplikationen und Nebenwirkungen, was den Patienten zugutekommt.
Digitale Vernetzung und Zusammenarbeit aller Beteiligten inklusive der Patienten ist deshalb Trumpf. So kann das oberste Ziel erreicht werden: die Verlängerung des Überlebens von Patienten mit Lungenkrebs und die Verbesserung ihrer Lebensqualität.
“Sustaining and Accelerating Research for ROS1+ Cancer”
“The ROS1ders”, eine gemeinnützige Organisation mit einer internationalen Mitgliedschaft von Patienten und Angehörigen, die ROS1-positive Patienten unterstützt und ROS1-Krebsforschung vorantreiben will, haben ein Papier mit dem Titel “Sustaining and Accelerating Research for ROS1+ Cancer” veröffentlicht. Der Bericht fasst die Themen und Diskussionen aus zwei virtuellen Roundtable-Gesprächen mit weltweit führenden ROS1-Experten zusammen. Die Möglichkeiten von Patienten, selber zur Erforschung ihrer Krankheit beizutragen, sowie die meisten Hindernisse gelten gleichermaßen für andere seltene mutationsgetriebene Krebsarten wie RET, EGFR- und HER2-Exon-20-Insertionen, MET, NTRK und BRAF. Das PDF lässt sich hier herunterladen.