Ein persönliches Kennenlernen ist immer noch mal etwas anderes als das Treffen im virtuellen Raum. Zum Glück – so toll und praktisch die digitalen Möglichkeiten auch sind. Am 3. Februar 2023 trafen sich 16 Patientinnen und -patienten mit ROS1-positivem Lungenkrebs und ihre Angehörigen. Das Kennenlernen und der gemütliche Austausch fanden im Domforum Köln bei Kaffee und Kuchen statt. Einige Lungenkrebsbetroffene waren sogar von etwas weiter her angereist und nahmen eine Hotelübernachtung in Kauf. Beim ROS1-Netzwerk-Treffen wurden Themen wie Therapieoptionen bei einer ROS1-Translokation, Nebenwirkungen unter anderem der Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs), Reha-Maßnahmen für Lungenkrebspatienten und Berufsunfähigkeit besprochen. Ebenfalls wurde diskutiert, wie Nahrungsergänzungsmittel bei einer ROS1-Treibermutation, je nach Therapiemöglichkeit, von Nutzen oder kontraproduktiv sein könnten.
Das rundum positive Feedback hebt hervor, wie wichtig das persönliche Kennenlernen und der Austausch von Lungenkrebspatienten untereinander sind, vor allem bei Betroffenen mit sehr seltenen Treibermutationen.
Kommende Termine
Das nächste ROS1-Treffen wird online stattfinden (Infos dazu werden in der geschlossenen ROS1-Facebook-Gruppe bekannt gegeben). Das nächste ROS1-Netzwerk-Treffen in Präsenz wird erneut Anfang des Jahres 2024 in Köln stattfinden. Vielen Dank an die Organisatorin Julia Hadjamu, die bei zielGENau für Mitgliederbetreuung und Fundraising zuständig ist.
