Köln – Die Patientenorganisation zielGENau e. V. war beim Deutschen Krebskongress 2026 mit einem eigenen Stand sowie mehreren Beiträgen im wissenschaftlichen Programm vertreten. Der Kongress fand vom 18. bis 21. Februar 2026 im Berliner CityCube statt. 12.500 Teilnehmende aus Wissenschaft, Medizin, Pflege, Gesundheitswesen, Politik und Selbsthilfe diskutierten in rund 300 Sitzungen, informierten sich über Innovationen in der Onkologie und nutzen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Mit drei Vorträgen und einem Co-Vorsitz brachten Vertreterinnen des Vereins die Perspektive von Patient*innen mit mutationsbedingtem Lungenkrebs aktiv in den fachlichen Austausch ein. Am Samstag nutzten zudem zahlreiche Betroffene und Angehörige im Rahmen des Krebsaktionstags die Gelegenheit, sich am Stand über aktuelle Entwicklungen und Unterstützungsangebote zu informieren. Der Informationsstand von zielGENau befand sich auf dem Gemeinschaftsstand des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V., dessen Mitglied der Verein seit 2025 ist.

zielGENau war bereits 2024 auf dem Deutschen Krebskongress in Berlin vertreten.

Klinische Studien als Chance für Patient*innen

In ihrem Vortrag „Studientherapie als Hoffnung – Perspektive aus der Patientenvertretung“ machte Nicoline Ehrhardt deutlich, welche zentrale Rolle klinische Studien für Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs spielen. Für Patient*innen mit seltenen Treibermutationen böten Studien häufig einen frühen Zugang zu innovativen Therapien – lange bevor diese in der Regelversorgung verfügbar seien. Gerade im fortgeschrittenen Krankheitsstadium könnten klinische Studien für viele Betroffene eine der letzten verbleibenden Therapieoptionen darstellen, da neue Wirkstoffe zunächst häufig ausschließlich im Rahmen von Studien zugänglich seien.

Gleichzeitig wies sie darauf hin, dass Studien in Deutschland immer noch verspätet starten oder erst spät für Patient*innen verfügbar werden, auch wenn das Medizinforschungsgesetz Besserung in Aussicht stelle. Für Betroffene könne dies bedeuten, so Ehrhardt, dass wichtige Therapieoptionen verloren gehen oder nur mit erheblichem organisatorischem Aufwand im Ausland erreichbar seien. Aus der Praxis der Patientenvertretung berichtete sie, dass viele Erkrankte in eine belastende Wartesituation geraten: Während Studien international bereits rekrutieren, würden sie in Deutschland oft erst deutlich später eröffnet. In dieser Zeit müssten Patientinnen teilweise weitere Therapielinien durchlaufen und erfüllten anschließend die Einschlusskriterien der Studien nicht mehr. In anderen Fällen seien Studien bei ihrem Start in Deutschland bereits weitgehend rekrutiert – für Betroffene gehe damit eine potenziell wichtige Behandlungsoption verloren.

Vor diesem Hintergrund betonte Ehrhardt auch die zentrale Rolle von Study Nurses und Studienkoordinatorinnen. Als feste Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Patientinnen sorgten sie für Orientierung, Kontinuität und Sicherheit während der Studienteilnahme. „Sie begleiten Patient*innen eng durch die Studienteilnahme und tragen damit wesentlich dazu bei, dass Dropout-Raten extremst reduziert werden“, konstatiert die Vorständin. Ohne ausreichend qualifiziertes Studienpersonal könnten Zentren klinische Studien oft gar nicht aufsetzen. Ehrhardt: „Es kann ja nicht sein, ich denke, da sind wir uns einig, dass Patienten Zugang zu innovativen Therapien verlieren, weil strukturelle Engpässe vorliegen.“

Ehrhardt schloss mit einer dringlichen Botschaft: „Eines Tages kommen Patient*innen unter zielgerichteter Therapie in die Situation, wo sie keine Optionen mehr haben und eine Studie brauchen. Dafür brauchen wir einen guten Studienstandort.“

PROs: Die Lebensrealität der Patient*innen sichtbar machen

Einen weiteren Schwerpunkt setzte Nicoline Ehrhardt in ihrem Vortrag zur Patientenperspektive auf Patient Reported Outcomes (PROs). Moderne Therapien ermöglichen vielen Menschen mit NSCLC heute deutlich längere Überlebenszeiten, wodurch neben der Tumorkontrolle zunehmend auch Lebensqualität, Alltagsfunktionalität und langfristige Verträglichkeit der Behandlung in den Fokus rücken würden. PROs könnten diese Perspektive systematisch erfassen und so eine wichtige Ergänzung zu klassischen klinischen Parametern darstellen.

„Wir haben gesehen, dass PROs die Versorgungsrealität tatsächlich verbessern können“, so Ehrhardt, und weiter: „Wir sehen eine längere Behandlungsdauer unter Erstlinientherapie, eine Verringerung kritischer Zustände, etwa der Hospitalisierungsrate.“ PROs könnten zu einer Verlängerung des Überlebens (PFS und OS), zu einer verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation sowie zu einer strukturierten Symptomdokumentation zwischen den Visiten beitragen. Darüber hinaus ermöglichen sie eine stärkere Einbindung der Patient*innen in Therapieentscheidungen und haben das Potenzial, klinische Verschlechterungen frühzeitig zu erkennen.

Gleichzeitig zeigte Ehrhardt, dass die Erfassung von PROs in Deutschland bislang sehr unterschiedlich erfolgt: Häufig fehlen strukturierte Abläufe, geeignete IT-Schnittstellen oder – speziell für Patient*innen mit mutationsbedingtem Lungenkrebs – krankheitsspezifische Fragebögen. Ebenso würden die Daten in Insellösungen versanden und eben nicht in größere Netzwerkstrukturen weitergegeben, ausgewertet und genutzt werden.

Digitale Lösungen wie das Projekt DigiNet könnten hier neue Möglichkeiten eröffnen, indem sie patientenberichtete Daten stärker in Versorgung und Kommunikation integrieren. Die Patientenorganisation zielGENau war bei DigiNet Konsortialpartner und konnte hier eigene Fragebögen entwerfen, um drängende Fragen aus der Patienten-Community, etwa das Nebenwirkungsmanagement, zu adressieren.

Zum Abschluss betonte Ehrhardt die Bedeutung der PROs aus Patientensicht: „PROs sind integraler Bestandteil moderner NSCLC-Versorgung.“ PROs lieferten zusätzliche klinisch relevante Information über Symptome und sie ermöglichten individualisierte Therapieentscheidungen im Sinne der Präzisionsonkologie. Laut Ehrhardt verbesserten sie auch Kommunikation und Behandlungsrealität aus Patientensicht. Sie werden zunehmend Bestandteil regulatorischer und gesundheitspolitischer Bewertung. „Für uns ist es so, dass die Zukunft der NSCLC-Versorgung in der Kombination aus molekularer Präzision und patientenberichteter Realität besteht“, so Erhardt abschließend.

Präzisionsmedizin braucht vernetzte Versorgung

Auch Heike Gantke, Vorständin von zielGENau e. V., stellte in ihrem Vortrag „DigiNet – Sicht der Patient*innen“ die Perspektive von Betroffenen mit mutationsgetriebenem Lungenkrebs in den Mittelpunkt. Sie machte deutlich, dass Lungenkrebs weiterhin zu den häufigsten und tödlichsten Krebserkrankungen in Deutschland zählt. Besonders bei Nichtraucher*innen sei die Erkrankung häufig durch sogenannte Treibermutationen wie EGFR, ALK oder ROS1 gekennzeichnet. Diese Form des Lungenkrebses trete überdurchschnittlich häufig bei jüngeren Patientinnen auf und könne dank moderner zielgerichteter Therapien heute deutlich besser behandelt werden als noch vor wenigen Jahren. In bestimmten Subgruppen seien inzwischen mediane Überlebenszeiten von fünf bis sieben Jahren möglich. Voraussetzung dafür sei jedoch eine frühzeitige und leitliniengerechte molekulare Diagnostik sowie eine darauf abgestimmte Therapieentscheidung.

In diesem Zusammenhang hob Gantke die Bedeutung des Nationales Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM) hervor. In dem bundesweiten Versorgungsnetzwerk würden inzwischen rund 23.000 Patient*innen mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs in 31 Zentren sowie über 500 kooperierenden Partnerstrukturen betreut. Eine vom AOK-Bundesverband geförderte Evaluationsstudie habe gezeigt, dass Patient*innen innerhalb dieses Netzwerks nicht nur länger lebten, sondern Therapien auch besser vertrügen und eine höhere Lebensqualität berichteten. „Aus Sicht der Patientenvertretung zeigt dies deutlich, wie wichtig strukturierte Netzwerke und spezialisierte Zentren für eine qualitativ hochwertige Versorgung sind“, so Gantke.

Mit dem Projekt DigiNet solle diese vernetzte Versorgung künftig noch weiterentwickelt werden. „Ziel ist es“, so Gantke, „Ärzt*innen, Studienzentren und Patient*innen entlang der gesamten Patient Journey digital miteinander zu verbinden.“ Durch einen schnelleren Austausch relevanter Informationen könnten Therapien besser koordiniert, Nebenwirkungen früher erkannt und Behandlungsentscheidungen transparenter gestaltet werden. Aus Sicht der Patientenorganisation sei DigiNet daher ein wichtiger Schritt hin zu mehr Patientensicherheit, effizienteren Abläufen und einer insgesamt besseren Versorgung – insbesondere für Menschen mit mutationsbedingtem Lungenkrebs, deren Behandlung stark von präziser Diagnostik, enger Abstimmung zwischen den Behandelnden und einer kontinuierlichen Begleitung abhänge.

Austausch und Vernetzung

Neben den wissenschaftlichen Beiträgen bot der Stand von zielGENau während des gesamten Kongresses Raum für Austausch mit Fachpublikum, Betroffenen und Angehörigen. Besonders am Krebsaktionstag wurde das Angebot intensiv genutzt. Die vielen Gespräche und Begegnungen unterstrichen einmal mehr, wie wichtig Vernetzung, Wissenstransfer und Zusammenarbeit zwischen Medizin, Forschung und Patientenvertretung für eine zukunftsfähige Krebsversorgung sind.

DKK on demand

Auf dem Portal „DKK on demand“ sind – sofern die Referent*innen zugestimmt haben – die Sitzungen der vergangenen Kongresse als Videomitschnitte archiviert. Auch die Mitschnitte des DKK 2026 stehen dort zur Verfügung: https://dkk.conference2web.com/

Das Portal ist kostenfrei nutzbar, eine einmalige Registrierung ist erforderlich.

Der 38. Deutsche Krebskongress 2028 findet vom 23. bis zum 26. Februar 2028 im CityCube Berlin statt.