Der Verein zielGENau ist seit Januar 2025 Mitglied im Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH-BV).

Das Patienten-Netzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie ist nun der 12. Mitgliedsverband im Dachverband. Mit der Aufnahme verstärkt das HKSH-BV seine Position als Interessenvertretung für Krebspatient:innen in Deutschland.

zielGENau bietet Betroffenen mit genomisch bedingtem Lungenkrebs sowie ihren Angehörigen eine Plattform für den Austausch von Wissen und Erfahrungen. Das Netzwerk setzt sich dafür ein, dass alle Patient:innen Zugang zu personalisierten Therapien erhalten – also Behandlungsansätzen, die auf einer molekular-genetischen Diagnostik basieren. Hierfür organisiert zielGENau mutationsspezifische Patientengruppen und unterstützt die patientenzentrierte Forschung sowie die Entwicklung innovativer Therapieoptionen. Seit seiner Gründung im Jahr 2020 hat der Verein rund 1.000 Patient:innen erreicht und betreut sie in Online-Gruppen sowie zunehmend in Treffen vor Ort. Patient:innen mit anderen Lungenkrebsarten werden fallweise beraten.

Lungenkrebs, in der Fachsprache Bronchialkarzinom, zählt zu den häufigsten Krebserkrankungen in Deutschland. Laut dem Zentrum für Krebsregisterdaten rangierte Lungenkrebs 2022 mit 13 Prozent der Neuerkrankungen bei Männern auf Platz 2 und mit knapp 10 Prozent bei Frauen auf Platz 3. Rund 50 Prozent der Patient:innen mit einem Adenokarzinom, der häufigsten Form des nicht-kleinzelligen Lungenkarzinoms (NSCLC), weisen laut dem Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs eine bekannte Treibermutation auf.

Erweiterung des Netzwerks – Stärkung von Betroffenen

„Mit zielGENau gewinnen wir einen engagierten Partner, der unsere Arbeit bereichert und unser Spektrum erweitert“, erklärt Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV. „Das Netzwerk bringt wertvolle Impulse für die innerverbandliche Weiterentwicklung und zur Umsetzung der personalisierten Medizin. Eine weitere wichtige Gruppe von Betroffenen wird nun vom Dachverband mit vertreten.“

Bärbel Söhlke, Mitbegründerin und Vorstandsmitglied von zielGENau, hebt die besonderen Bedürfnisse von Patient:innen mit mutationsgetriebenem Lungenkrebs hervor: „Zu oft bleibt die ursächliche Genmutation unentdeckt, obwohl eine gezielte Behandlung den Betroffenen eine deutlich bessere Lebensqualität und Überlebenschancen ermöglichen kann. Deshalb fordern wir eine flächendeckende molekulare Diagnostik für alle NSCLC-Patient:innen und setzen uns dafür ein, die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern.“

Stimme in der Gesundheitspolitik

Die Mitgliedschaft im HKSH-BV ist für zielGENau ein bedeutender Schritt. „Durch die Zusammenarbeit innerhalb des Dachverbands können wir unsere Anliegen gemeinsam mit anderen Mitgliedsorganisationen wirkungsvoller in die gesundheitspolitische Diskussion einbringen“, so Söhlke. „Wir freuen uns, Teil dieser starken Gemeinschaft zu sein.“