Die meisten Treibermutationen sind selten, so selten, dass man auch meistens kaum andere Betroffene findet. Vielfach ist man oft der einzige Patient zum Beispiel bei einer niedergelassenen Onkologin. Auch die Patienten an großen Centern kann man oft genug an zwei Händen abzählen – und dann besteht kein Kontakt untereinander.
Über Zielgenau finden zwar Patientinnen und Patienten online in ihre jeweiligen mutationsspezifischen Gruppen. Doch so hilfreich die virtuelle Vernetzung ist, sie ersetzt nicht den persönlichen Austausch. Dieses Jahr kam es bereits durch die Initiative einzelner Mitglieder/ Betroffener zu regionalen Treffen.
ALK-positiv-Treffen in Großbettlingen im Mai 2023 (Foto: Gantke)
Foto von dem Treffen der EGFR-Gruppe in Düsseldorf im April 2023 (Foto: Julia Hadjamu)
So haben sich die ROS1-Patienten in Köln, die EGFR-Patienten in Düsseldorf und die ALK-Patienten in Großbettlingen bei Nürtingen (Stuttgart) getroffen. Bei selbst gemachtem Kuchen, (alkoholfreiem) Sekt und vielen guten Gesprächen verging die Zeit wie im Flug – allein bei ALK waren 6 Stunden im Nu verflogen.
Weitere Treffen sind geplant. Infos dazu finden sich in den jeweiligen Gruppen, oder können gerne von engagierten Mitgliedern initiiert werden.