Lung Cancer Europe (LuCE) hat den 9. LuCE-Report veröffentlicht: Von Lungenkrebs betroffene Personen kämpfen mit Informationsbarrieren und fordern eine stärkere Einbindung in Behandlungsentscheidungen.
Lung Cancer Europe (LuCE) hat heute den 9. LuCE-Report mit dem Titel „Stimmen stärken: Wissen und Entscheidungsfindung für Menschen, die in Europa von Lungenkrebs betroffen sind“ veröffentlicht. Die Veranstaltung wurde von Herr Vytenis Povilas Andriukaitis (Mitglied des Europäischen Parlaments und Mitglied der MEP-Gruppe für Lungengesundheit) ausgerichtet. Der LuCE-Report ist eine jährliche Initiative von LuCE, um das Bewusstsein für die wichtigsten Herausforderungen zfu schärfen, mit denen Betroffene konfrontiert sind.
Dieser Report stellt eine deskriptive Forschungsanalyse dar, die den Informations-, Wissens- und Entscheidungsfindungsstand der von Lungenkrebs betroffenen Menschen in Europa untersucht. Die Datenerhebung wurde mittels einer selbst ausgefüllten Online-Umfrage durchgeführt (aktiv vom 24. Mai bis 7. Juli 2024). 2.040 Teilnehmer (1.432 Lungenkrebspatienten und 608 Angehörige) aus 34 WHO-Ländern der europäischen Region haben an dieser Umfrage teilgenommen.
Diese Forschung zeigt einen besorgniserregenden Mangel an Bewusstsein und Verständnis bezüglich Lungenkrebs bei betroffenen Patientinnen und Patienten. Der Report hebt die dringende Notwendigkeit hervor, das Bewusstsein für Lungenkrebs zu erhöhen und Betroffene zu befähigen, aktiv an Entscheidungsprozessen teilzunehmen.
LuCE-Präsidentin Anne-Marie Baird erklärt: „Gemeinsame Entscheidungsfindung ist ein wichtiger Bestandteil einer personenzentrierten Krebsversorgung. Die Daten dieses Reports zeigen jedoch, dass dies für viele Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt sind, nicht die Realität ist. Die Umsetzung gemeinsamer Entscheidungsfindung muss ein entscheidendes Maß für die Qualität der Krebsversorgung für alle sein.“
Hauptergebnisse
Wissen über Lungenkrebs
• Vor der Diagnose wussten 55,3 % derjenigen, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, nicht, dass sie ein Erkrankungsrisiko hatten (gar nicht/ein wenig).
• Während 82,8 % aller Teilnehmer das Rauchen als Risikofaktor erkannten, waren andere Risikofaktoren wie Radon (17,1 %), Strahlung (21,5 %), Asbest (34,8 %) und Umweltschadstoffe (38,5 %) nur einer Minderheit bekannt.
• Insgesamt 65,1 % der Befragten zögerten nach dem Auftreten von Symptomen, einen Arzt aufzusuchen, wobei 4 von 10 dies damit begründeten, dass sie die Symptome nicht mit Lungenkrebs in Verbindung brachten (46,5 %) oder sie fälschlicherweise anderen Krankheiten zugeschrieben (42,9 %) hatten.
• Ein Viertel der Teilnehmer gab an, nur wenig über die Krankheit zu wissen (28,8 %), sich mit Biomarkern auszukennen (22,2 %) oder die Prognose nicht vollständig zu verstehen (24,2 %).
Zugang zu Informationen
• Die meisten Teilnehmer (89,2 %) waren der Meinung, dass Informationen äußerst wichtig sind. Allerdings erhielten 40,2 % nicht genügend Informationen, und 28,9 % gaben an, dass sie die erhaltenen Informationen nicht vollständig verstanden haben.
• Ein Drittel der Befragten bewertete die Kommunikation mit ihrem Gesundheitsteam nicht positiv und nannte als Gründe dafür begrenzte Zeit für die Konsultation (50,9 %) und schlechte Kommunikationsfähigkeiten (41,7 %)
• 9 von 10 Betroffenen suchten nach Informationen über ihre Erkrankung außerhalb des Gesundheitssystems, aber 1 von 4 fand entweder keine Informationen oder hielt sie für ungenau.
Gemeinsame Entscheidungsfindung
• Fast alle Teilnehmer waren der Meinung, dass ihre Meinung in den Entscheidungsprozess einbezogen werden sollte (98,0 % der Patienten und 91,5 % der Pflegepersonen).
• Allerdings gaben nur 49,3 % an, stark in diesen Prozess eingebunden zu sein, und nur 55,9 % hatten das Gefühl, dass ihre Meinung berücksichtigt wurde.
• In der Folge bewerteten nur 59,5 % ihre Beteiligung am Entscheidungsprozess positiv.
• Komplexe Informationen (49,2 %) wurden als Haupthindernis für eine sinnvolle Beteiligung an der Entscheidungsfindung identifiziert.
Aufruf zum Handeln
• Das Bewusstsein für die Erkrankung Lungenkrebs und deren Früherkennung schärfen, sowie Ansätze zur Risikominimierung unterstützen.
• Die gemeinsame Entscheidungsfindung ermöglichen, um die Lebensqualität der Menschen mit Lungenkrebs zu verbessern.
Lesen Sie hier den vollständigen 9. LuCE-Report.
Lung Cancer Europe (LuCE)
Lung Cancer Europe (LuCE) ist ein gemeinnütziger Dachverband, der 2013 gegründet wurde, um eine Plattform für Lungenkrebs-Patientenverbände auf europäischer Ebene zu schaffen. Unsere Vision ist es, dass alle Europäer, die von Lungenkrebs betroffen oder einem erhöhten Erkrankungsrisiko ausgesetzt sind, Zugang zu einer optimalen Versorgung erhalten, um die bestmöglichen Behandlungsergebnisse und somit eine hohe Lebensqualität erreichen. Wir arbeiten mit Mitgliedern und anderen Interessengruppen zusammen, um die Krankheit zu entstigmatisieren und sicherzustellen, dass die Betroffenen mit der entsprechend nötigen Versorgung die bestmöglichen Ergebnisse erzielen. Wir befähigen unsere Mitglieder, eine starke und effektive Interessenvertretung für Lungenkrebspatienten in ganz Europa zu gewährleisten.