Die Studie „Alliance of Hope – Survive Lung Cancer – LIFE“* ist ein Projekt innerhalb des Nationalen Netzwerks Genomische Medizin Lungenkarzinom (nNGM). Das nNGM ist ein bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Lungenkrebspatient*innen. Es ermöglicht Zugang zu moderner molekularer Diagnostik, personalisierten Therapien und einer qualitätsgesicherten Behandlung in spezialisierten Zentren. Der Verein zielGENau kooperiert eng mit dem nNGM.
Hintergrund der Studie
Lungenkrebs wird leider oft erst entdeckt, wenn er sich am Ort seiner Entstehung schon stark ausgebreitet hat (Stadium IIIB) oder bereits Tochterabsiedelungen in anderen Organen gebildet hat (Stadium IV). In solchen Fällen spricht man von einer „palliativen Therapiesituation“. Bisher waren die Chancen auf ein langes Überleben in dieser Situation gering. In Deutschland hat sich die Behandlung von Lungenkrebs jedoch stark verbessert. Sind bestimmte genetische Veränderungen in den Krebszellen vorhanden, ist häufig eine zielgerichtete Therapie möglich. Dank dieser neuen Behandlungsmöglichkeiten hat sich die Situation für viele Betroffene deutlich verbessert. Andernfalls kann zum Beispiel auch eine Immuntherapie – eventuell in Kombination mit einer Chemotherapie – durchgeführt werden. Heute gibt es bereits zahlreiche Patient*innen, die viele Jahre mit guter Lebensqualität leben. Diese positive Entwicklung ist in der Gesellschaft jedoch wenig bekannt.
Welche Frage untersucht die Studie und welches Ziel wird verfolgt?
Die LIFE-Studie möchte erstmals genauer untersuchen, wie es Menschen mit Lungenkrebs geht, die trotz einer palliativen Behandlung länger als fünf Jahre leben. „Palliativ“ bedeutet hier: Die Patientinnen haben Tochterabsiedelungen in anderen Organen, oder ihr Tumor ist so weit fortgeschritten, dass er nicht operiert oder mit einer kombinierten Strahlen- und Chemotherapie behandelt werden kann. Besonders interessiert die Studienautorinnen, wie die Patient*innen ihre Lebensqualität empfinden, welche Nebenwirkungen auftreten und wie sie mit der Krankheit umgehen.
Ziel der Studie ist es, besser zu verstehen, was diese Patientengruppe benötigt, wo es noch Lücken in der Versorgung gibt und wie Behandlungen weiter verbessert werden können. Die Teilnehmenden füllen dafür sowohl standardisierte als auch speziell entwickelte Fragebögen aus.
Wie ist die Studie aufgebaut und welche Schritte sind geplant?
Die Studie findet innerhalb des nNGM statt. Die Teilnehmenden beantworten einmalig drei Fragebögen – einen zum Langzeitüberleben, einen zu möglichen Nebenwirkungen und einen zur persönlichen Widerstandskraft (Resilienz). Die Fragebögen können online oder in Papierform ausgefüllt werden. Das Ausfüllen dauert etwa 45 Minuten und kann zu verschiedenen Zeitpunkten erfolgen. Anschließend werden die Angaben gemeinsam mit den Krankheitsdaten ausgewertet.
Wer kann an der Studie teilnehmen?
Mitmachen können erwachsene Patient*innen mit kleinzelligem oder nicht-kleinzelligem Lungenkrebs. Sie müssen seit mindestens fünf Jahren mit ihrer Erkrankung leben und sich in einer palliativen Behandlungssituation befinden. Voraussetzung ist, dass sie dem nNGM-Forschungsantrag und der Einwilligung für die LIFE-Studie zugestimmt haben.
Was erhoffen sich die Forschenden von der Studie?
Die Forscherinnen möchten herausfinden, wie viele Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs länger als fünf Jahre in einer palliativen Therapiesituation leben und welche Merkmale sie haben. Außerdem wollen sie verstehen, wie es ihnen im Alltag geht, welche Nebenwirkungen auftreten und welche persönlichen Stärken ihnen helfen, mit der Krankheit umzugehen.
Mit der Studie hoffen die Forschenden zeigen zu können, dass viele Patientinnen trotz einer fortgeschrittenen Erkrankung lange und mit guter Lebensqualität leben. Zusätzlich werden verschiedene Gruppen verglichen – zum Beispiel je nach Tumorart, genetischen Eigenschaften oder den erhaltenen Behandlungen.
Was sind die nächsten Schritte, wann wird das Projekt starten und wie erhalte ich weitere Informationen?
Für die LIFE-Studie liegt bereits ein positiver Ethikbeschluss der Ethikkommission Mannheim (Medizinische Fakultät Heidelberg) vor. Derzeit arbeiten die Initiatorinnen daran, die Fragebögen auch digital verfügbar zu machen. Zusätzlich ist eine Informationsseite im nNGM-Netzwerk geplant, auf der Patientinnen alle wichtigen Hinweise und Kontaktdaten finden werden. Eine Teilnahme ist nach Start der Studie über das behandelnde nNGM-Zentrum möglich.
Ebenfalls geplant ist eine Teilnahme über das nNGM-Zentrum am DKFZ in Heidelberg – speziell für Patient*innen, die bisher nicht im nNGM behandelt wurden oder an Kliniken betreut werden, die noch nicht aktiv an der LIFE-Studie teilnehmen.
Der Einschluss in die Studie ist voraussichtlich ab Mitte Dezember 2025 möglich.
Mit eurer Teilnahme könnt ihr dazu beitragen, dass die Versorgung und Lebensqualität von Langzeitüberlebenden mit Lungenkrebs noch besser verstanden wird und weiter verbessert werden kann.
*Der vollständige Name der Studie lautet: Alliance of Hope – Survive Lung Cancer LIFE – Lung Cancer Impact on Function and Endurance (LIFE): Lebensqualität, Erfahrungen und Resilienz von Langzeitüberlebenden mit Lungenkrebs in palliativer Therapiesituation im nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkarzinom (nNGM)
