Lungenkrebspatienten sind zunehmend Teil von kleinen genomisch definierten Subgruppen, wodurch sie teilweise mit Problemen wie bei seltenen Erkrankungen konfrontiert werden: geringes Forschungsinteresse, zu wenige passende Medikamente und unrealistische klinische Phase-III-Studien. Kleine genetische Subgruppen von häufigen Erkrankungen wie Lungenkrebs werden aber leider nicht als seltene Erkrankungen anerkannt.

Heute haben die Patienten die Möglichkeit, sich mittels Internet zu informieren und sich innerhalb ihrer jeweiligen Subgruppe national und international zu vernetzen (eine Übersicht der nationalen und internationalen Patientengruppen finden Sie am Ende des Artikels). Viele von ihnen verfügen dank effektiver Therapien mit der Folge eines deutlich längeren Über­lebens bei guter Lebensqualität auch über die dazu erforder­liche Zeit und Energie.

Mit etwas Zeitverzug vollzieht sich in Deutschland eine ähnliche Entwicklung wie in den USA, wo sich mehrere “Oncogene-Focused Patient Groups” etabliert haben, die sich medienwirksam um “Patient-Partnered Cancer Research” bemühen. 

Neben dem seit 2014 Jahren aktiven “ROS1-Lungenkrebs Patientennetzwerk” (www.ROS1-krebs.de) haben sich die Grup­pen „Lungenkrebs EGFR“ und „die ALK positiven“ (www.dieAlkpositiven.de) gebildet. Patienten aus anderen Subgruppen sind gegenwärtig noch auf sich allein gestellt. Es ist jedoch absehbar, dass parallel zu den erwartbaren therapeutischen Fortschritten verbunden mit einem häufigeren Einsatz hocheffektiver Wirkstoffe in den nächsten Jahren weitere mutationsspezifische Gruppen entstehen werden. Diese flexiblen, hierarchiefreien, international vernetzten und lernenden Online-Gruppen entziehen sich weitgehend der institutionalisierten Selbsthilfe in Deutschland. 

Diese Gruppen adressieren sich wandelnde Patientenbedürfnisse, insbesondere den wachsenden Bedarf nach spezifischer Information und Vernetzung als Grundlage einer autonomen und partizipativen Entscheidungs­findung. Die Patienten organisieren sich, um ihre Therapiesituation und Überlebenschancen zu verbessern. Sie suchen gezielt die Zusammenarbeit mit den besten Experten in genomischer Lungenkrebsmedizin. Sie möchten Forschung, welche zu neuen Therapien führen könnte, aktiv unterstützen und wollen sich beteiligen, statt sich nur passiv behandeln zu lassen. Dies mag bei anderen Krebserkrankungen nichts Besonderes sein; für Patienten mit Lungenkrebs war dies noch vor wenigen Jahren kaum möglich.

Erfahrungen aus den USA belegen, dass eine Beteiligung der onkogenen Gruppen die Forschung unterstützen und beschleunigen kann bei Studiendesign und -rekrutierung, durch Spenden von Tumorgewebe/Bioproben und genomischen Daten sowie durch relevante Real-World Informationen aus den Online-Netzwerken. Auch die Pharmaindustrie arbeitet längst mit solchen Patientenvertretern in langfristig angelegten “Patient-Partnership-Programmen” zusammen, zum Beispiel bei der Entwicklung von Studienprotokollen für seltene Subgruppen. Im deutschen Gesundheitssystem sind Erfahrung und Kooperationsbereitschaft von Lungenkrebspatienten bislang wenig erschlossene Ressourcen. Auch hier sind quasi „Sektorengrenzen“ zu überwinden. 

Wir teilen hier Kontaktdaten zu deutsch- und englischsprachigen mutationsspezifischen Gruppen:

Internationale “Oncogene-Focused Groups”:

*) private Facebook-Gruppen für Patienten und Angehörige