Lungenkrebs: Patienten-Engagement 2.0

Lungenkrebs ist die Krebserkrankung mit den meisten Todesfällen in Deutschland. Lungenkrebs ist aber auch die Krebserkrankung, bei der sich in den letzten 15 Jahren die Therapiemöglichkeiten deutlich verbessert haben. Dank moderner molekularer Diagnostik erhalten viele Patientinnen und Patienten mittlerweile eine für ihren Tumor zielgerichtete Therapie und können damit häufig ein weitgehend normales Leben führen. Einige der Betroffenen haben sich 2020 in dem Patientennetzwerk zielGENau e.V. zusammen geschlossen mit dem Ziel, ihr Wissen und ihre Erfahrungen weiterzugeben und aktiv an der Entwicklung künftiger, noch besserer Behandlungsmöglichkeiten, mitzuwirken.

Das erste ZielGENau-Patientenforum war ein voller Erfolg. Rund 140 Patientinnen und Patienten und Angehörige fanden am Samstag, den 4. November 2023, den Weg ins CIO Köln. Foto: Thies Schöning
Das erste ZielGENau-Patientenforum war ein voller Erfolg. Rund 140 Patientinnen und Patienten und Angehörige fanden am Samstag, den 4. November 2023, den Weg ins CIO Köln. Foto: Thies Schöning

ZielGENau ist von Anfang an eng mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln und dem nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) verbunden. Zur Steigerung der Gesundheitskompetenz von Patientinnen und Patienten mit Lungenkrebs organisierte zielGENau vergangenen Samstag (4. November) erstmals ein großes Patientenforum. Rund 140 Teilnehmende nutzten die Gelegenheit, um sich mit den Experten des CIO und des nNGM über aktuelle und künftige Therapieansätze auszutauschen. „Es war das erste Mal überhaupt, dass so viele Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs aus ganz Deutschland zusammengekommen sind. Dass die meisten seit Jahren erstaunlich gut leben ist direkte Folge der Fortschritte der genomischen Lungenkrebsmedizin. Wir müssen erreichen, dass alle Betroffenen Zugang zum nNGM und damit zu molekular gesteuerten personalisierten Therapien erhalten“, sagt Bärbel Söhlke, Vorsitzende von zielGENau e. V.

Hochkarätiges Vortragsprogramm durch führende Experten

Den Vormittag über gab es drei Vorträge mit allgemeineren Themen, die für alle Patientinnen und Patienten relevant waren. Univ.-Prof. Dr. Jürgen Wolf berichtete über “Neue Wege in der Therapie des zielgerichtet behandelten NSCLC” und ging unter anderem auf die sich rasant entwickelnden Antibody Drug Conjugates (ADCs/Antikörper-Wirkstoff-Konjugate) ein. Prof. Dr. Reinhard Büttner, Kongresspräsident des kommenden 36. Deutschen Krebskongresses, referierte über “Molekularpathologie: Biopsie und Re-Biopsie” und hob die Bedeutung und Funktion des “Wächters des Genoms”, des TP53-Mutations-Status, hervor. Prof. Dr. Maximilian Ruge klärte über die “Therapie von Hirnmetastasen” auf, ein wichtiges mutationsübergreifendes Thema für Lungenkrebspatientinnen und -patienten, das der Verein zielGENau deshalb 2022 auch mit einem Webinar adressiert hat.

Workshops für verschiedene Subgruppen

Eine Besonderheit in der Programmgestaltung war, dass sich die Patientinnen und Patienten entsprechend ihrer mutationsspezifischen Subgruppen (ROS1, ALK, EGFR, KRAS etc.) in Workshops treffen konnten. Diese Workshops wurden gestaltet von Prof. Dr. Jürgen Wolf und Dr. Sebastian Michels (ROS1), PD Dr. Lucia Nogova (ALK), Dr. Martin Sebastian (EGFR) und Priv.-Doz. Dr. Matthias Scheffler (KRAS, BRAF-, HER2- und MET-Mutationen).
Bei dieser Gelegenheit hat die ROS1-Patientengruppe Univ.-Prof. Dr. Jürgen Wolf und Dr. Sebastian Michels einen Scheck über 6.000 Euro überreicht. Mit dem Geld möchte die Patientenvereinigung den weiteren Ausbau eines klinischen Registers für Patienten mit ROS1-positiven Lungenkarzinomen, welches kürzlich initiiert wurde, weiter unterstützen. „Die Daten, die wir in diesem speziellen ROS1-Register zusammentragen, sind extrem wertvoll, um Erkenntnisse über die Wirksamkeit von Therapien, die Entwicklung von Resistenzen und wesentliche Krankheitscharakteristika zu gewinnen. Diese Daten können helfen Zulassungsprozesse zu unterstützen und Hypothesen für neue Therapien zu generieren“, sagt Dr. Sebastian Michels, Assistenzarzt und Lungenkrebsspezialist in der Klinik I für Innere Medizin.

(v. l.) Bärbel Söhlke (Vorstand von zielGENau), Dr. Sebastian Michels, Prof. Dr. Jürgen Wold und Julia Hadjamu (Vorstand zielGENau). Foto: Thies Schöning
(v. l.) Bärbel Söhlke (Vorstand von zielGENau), Dr. Sebastian Michels, Prof. Dr. Jürgen Wolf und Julia Hadjamu (Vorstand zielGENau). Foto: Thies Schöning

Prof. Wolf, Ärztlicher Leiter des CIO Köln und Sprecher im nNGM freut sich über die Spende und über die gute Kooperation mit dem Verein: „Der enge Austausch mit den Patientinnen und Patienten, die sich in zielGENau engagieren, hilft uns, unsere Forschungsansätze besser auf die Patienten abzustimmen. Das ist eine Form von Zusammenarbeit, die wirklich neu und vermutlich auch richtungsweisend ist.“

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