Von Patienten für Patienten

Viele Betroffene möchten etwas für die Krebscommunity tun. Das können ganz unterschiedliche Dinge sein, wie zum Beispiel anderen etwas von ihren Erfahrungen weitergeben, ein Treffen organisieren oder Spenden für die Lungenkrebsforschung sammeln. Betroffene machen mit jeder ihrer Ideen die Lungenkrebs-Community vielfältiger, bunter und schaffen ein weiteres, dringend benötigtes Stück Awareness.

Wir stellen euch auf dieser Seite Initiativen von zielGENau-Mitgliedern vor, die als Betroffene ihre Erfahrungen und Talente nutzen, um anderen Patienten auf vielfältige Weise zu helfen. Wenn sich jemand engagieren will, aber vielleicht noch nicht so recht weiß wie: Lasst euch gerne von den vielen kreativen Beispielen inspirieren.

 

Podcasts

 

Screenshot

Podcast “Let’s talk about cancer”
Karen Abel erkrankte 2018 im Alter von 47 Jahren an Lungenkrebs. Im November 2019 hat sie einen Podcast ins Leben gerufen.
Mittlerweile sind über 120 Folgen entstanden. Hier kommen Patient:innen nahbar und authentisch zu Wort.
Karen interviewt Forschende und Ärzt:innen oder informiert ihre Hörer:innen zu ganzheitlichen Themen wie Yoga und Krebs.

 

Mit Prof. Dr. Jürgen Wolf, dem Sprecher des Netzwerks nationale Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM), sprach sie in ihrem 115. Talk über die molekulare Diagnostik bei Lungenkrebs.
letstalkaboutcancer-podcast.com

 

Logo Krebs! Was nun?

Podcast „Krebs! Was nun?
Auch Nils Glaubke musste 2022 mit 39 Jahren plötzlich mit einer Lungenkrebsdiagnose zurechtkommen. Auch er startete einen Podcast. In den bislang erschienenen 26 Folgen deckt er diverse Themenfelder ab, zum Beispiel Ernährung, Umgang der Angehörigen mit der Erkrankung oder Patientenverfügung, immer wieder lädt er dazu auch Gäste im Gespräch. Nils lässt seine Hörer:innen auf seinem persönlichen Weg teilhaben und nimmt sie mit: „von der Diagnosestellung, dem Umgang mit einer derartigen Diagnose und vor allem dem Blick nach Vorne“.
krebs-was-nun.podigee.io

 

Screenshot

Podcastfolge „Keine Zeit zu sterben“
Julia Höfer und Eva Leroy sind beide seit einigen Jahren an Krebs erkrankt. Gemeinsam haben sie eine Folge aufgenommen, in der sie sich darüber unterhalten, wie es ist, Palliativpatientinnen zu sein. Wie antwortet man, wenn man nach der Krankheit gefragt wird? Wie spricht man in der Familie über den Krebs? Die Aufnahme erschien im November 2023.
Hier geht es zur Folge auf Spotify.

 

 

Buchprojekt

 

Foto vom Wunderbuch

Das Wunderbuch

Eva Leroy und Julia Höfer sind beide Pädagoginnen. Gemeinsam haben sie ein Buchprojekt realisiert, das sich an Familien richtet, in denen ein Elternteil palliativ an Krebs erkrankt ist. Die Texte stammen von Julia, die Illustrationen steuerte Eva bei.

Das Bilder- und Lesebuch „Ich träume von einem Wunder“ kann kostenlos bestellt werden auf wunderbuch.eu.

Weitere Infos zum Thema Familie und Krebs findet ihr in unserem Beitrag „Wenn Mama oder Papa Krebs haben“ auf der zielGENau-Webseite.

 

 

 

Spendenaktionen

 

Nils Glaubke (links) und Tobias Ehlen, Rösthof Kaffeehandwerk, (rechts) mit dem Scheck für zielGENau. Foto: privat
Nils Glaubke (links) und Tobias Ehlen, Rösthof Kaffeehandwerk, (rechts) mit dem Scheck für zielGENau. Foto: privat

Mutmacher und Willensstärke – Spendenaktion 2023 mit Kaffee von Rösthof

Nils Glaubke hat 2023 für den Verein zielGENau eine Spendenaktion ins Leben gerufen, zusammen mit seinem Freund Tobias Ehlen. Tobias betreibt die Kaffeerösterei Rösthof Kaffeehandwerk.

Tobias will Nils unterstützen, der mit seinem Podcast Krebs! Was nun? anderen helfen und über Lungenkrebs aufklären will. Er kreiert für diese besondere Aktion die beiden Kaffeesorten „Mutmacher“ und „Willensstärke“ für Krebspatient:innen und Nils berichtete in seinem Podcast darüber. (Die beiden Kaffeesorten waren leider nur im Rahmen der Aktion verfügbar.) Nils verkauft den Kaffee auch auf dem zielGENau-Patientenforum, das 2023 zum ersten Mal stattgefunden hat.

Je ein Euro pro verkauftem Glas Bohnen oder gemahlenem Kaffee ging an den Verein zielGENau. Insgesamt kamen 300 Euro zusammen.

Fotos: Rösthof, Michaela Neuenkirch, privat

 

 

 

Foto: privat
Blumenstrauß von Svenja, Foto: privat

Blumen und Laternen – Spendenaktion zusammen mit der Cristallerie Schönberg
Svenja (@rosesfromaros1der) bindet wunderschöne Blumensträuße, die Erlöse aus dem Verkauf gingen an den Verein zielGENau sowie die ROS1-Forschungsgruppe an der Uniklinik Köln.

Im Jahr 2023 Jahr hatte sie eine weitere Spendenaktion initiiert: Gemeinsam mit der Cristallerie Schönberg schuf sie Kunstwerke aus Glas. Damals wurden 50 Prozent der Einnahmen an zielGENau e.V. gespendet. Diese wunderbare Aktion zusammen mit Inhaberin Katrin Schönberg (@kesssiedi) findet 2024 erneut statt.

Foto: privat
Laterne, Foto: privat

 

Selbsthilfegruppen/Patientennetzwerke


Lungenkrebs-Netzwerk Düsseldorf

lungenkrebs-duesseldorf.de
Julia Höfer (Mitautorin vom „Wunderbuch“) organisiert Treffen für Betroffene in Düsseldorf und Umgebung. Einmal im Monat gibt es ein Frühstückstreffen.

EGFR-Treffen Düsseldorf
Die Termine werden in der geschlossenen EGFR-Online-Gruppe „EGFR-Resisters Deutschland“ und auf der Webseite von lungenkrebs-duesseldorf.de bekannt gegeben. Anmeldungen nimmt gerne zielGENau-Vorständin Michaela Neuenkirch entgegen unter .

Lungenkrebsselbsthilfe Krefeld (NRW)
Selbsthilfe-Angebot von Eva Leroy (Mitautorin vom „Wunderbuch“) in Krefeld.
Infos und Kontaktmöglichkeiten unter lungenkrebsselbsthilfekrefeld.de.

Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe in Offenbach und Obertshausen (Hessen)
Im Frühling 2023 hat sich die Selbsthilfegruppe „Wir mit Lungenkrebs“ im Sana Klinikum Offenbach gegründet. Mittlerweile gibt es mehrere Gruppen.
Infos zu den Treffen erhält man nach einer Kontaktaufnahme über die Webseite wirmitlungenkrebs.de.

 

Foto: privat
Sybille und Annett von der Lungenkrebsselbsthilfegruppe Balingen; Foto: privat

Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe in Balingen (Baden-Württemberg) 
Annett Rix und Sybille Dreher leiten die Selbsthilfegruppe in Balingen.

Ansprechtpartner:
Instagram: @lebenmitkrebsimzollernalbkreis

Die Gruppe trifft sich jeden 1. Dienstag im Monat.

Willkommen sind nicht nur Lungenkrebspatient:innen, sondern alle, die von einer Krebserkrankung betroffen sind.

 

ROS1-Treffen in Köln
ROS1-Patient:innen treffen sich in unregelmäßigen Abständen in Köln.

Organisiert werden die Treffen von zielGENau-Vorständin Julia Hadjamu.

Anfragen gerne an:

Außerdem werden Offline -und Online-Treffen in der geschlossenen Online-Gruppe „ROS1-Lungenkrebs Patienten-Netzwerk“ angekündigt.

 

Eindrücke von vergangenen Patiententreffen

 

Foto: privat
Treffen von Patient:innen mit Lungenkrebs in Hamburg am Samstag, den 6. April 2024. Foto: privat

 

Der Austausch von Patient:innen und Angehörigen ist einfach eine gute Sache. Man öffnet sich, sieht, dass man nicht alleine ist und andere im selben Boot mit den gleichen Herausforderungen zu kämpfen haben. Es tut einfach gut. Man verbindet den Austausch mit einem gemütlichen Zusammensein und/oder Ausflügen. Wie so etwas aussehen kann, haben wir für euch hier von vergangenen Treffen zusammengestellt:

 

Treffen im vergangenen Jahr 2023/2024

ALK-positiv-Treffen in Dresden 2023
Am 16. September 2023 trafen sich ALK-positive Patient:innen in Dresden. Hier geht es zum Nachbericht.

ALK-positives Treffen in Düsseldorf 2023
Patient:innen-Treffen am 12. August 2023. Hier geht es zum Nachbericht.

ROS1-Netzwerk-Treffen 2023
Am 3. Februar 2023 trafen sich 16 Patientinnen und -patienten mit ROS1-positivem Lungenkrebs und ihre Angehörigen, ein weiteres Treffen war am 15. März 2024. Hier geht es zum Nachbericht.

EGFR-Netzwerk-Treffen 2023
Am 20.04.2023 trafen sich ebenfalls in Düssseldorf EGFR-Patienten (Foto), weitere Treffen folgten am 05.10.2023 und am 07.06.2024.

 

Alle Gruppen sind schon in der Planung für weitere Treffen, die jeweils in den geschlossenen Online-Gruppen angekündigt werden.

Eine Übersicht der (inter)nationalen mutationsspezifischen Lungenkrebs-Patient:innengruppen findet ihr unter diesem Link auf unserer zielGENau-Webseite.

 

Treffen von Lungenkrebspatient:innen mit EGFR-positiven Lungenkrebs und weiteren Betroffenen mit anderen Treibermutationen in Düsseldorf 2023. Foto: privat
Treffen von Lungenkrebspatient:innen mit EGFR-positiven Lungenkrebs und weiteren Betroffenen mit anderen Treibermutationen in Düsseldorf 2023. Foto: privat

 

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8. LuCE-Report für Deutschland

Heute erscheinen in Europa die länderspezifischen LuCE-Reports. Wir veröffentlichen "Die finanziellen Auswirkungen von Lungenkrebs in Deutschland", das Thema des 8. LuCE-Reports.

Save the Date

Bitte schon mal im Kalender blocken: Das zielGENau-Patientenforum findet auch 2024 statt, und zwar am Samstag, den 9. November. Zusätzlich gibt es die Möglichkeit zum Austausch von Patient:innen und Angehörigen am 8. November.