Mein Umgang mit Nebenwirkungen

Die Gruppe der Tyrosinkinasehemmer (TKI) sind ein Segen für uns. Mithilfe dieser Medikamentengruppe haben wir die Chance, deutlich länger zu leben, vielleicht sogar zu überleben.

Tyrosinkinase, ein Eiweiß, ist Teil eines Wachstumsrezeptors auf der Zellmembran. Über diesen Rezeptor erhält die Zelle die Botschaft, sich zu teilen, also zu vermehren. Krebszellen haben oft sehr viele dieser Wachstumsrezeptoren auf ihrer Oberfläche. Tyrosinkinasehemmer binden sich an diesen Rezeptor im Inneren der Zelle und blockieren damit die Nachrichtenübermittlung zur Zellteilung. Damit wird das Wachstum der Tumors gestoppt oder verlangsamt.

Je nach Mutation gibt es verschiedene Tyrosinkinasehemmer, und es werden ständig neue entwickelt.

Leider hat diese super Wirkung ihren Preis. Es gibt keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Die Stärke der Nebenwirkungen hängt von vielem ab, ebenso die damit verbundene Einschränkung im Alltag.

Das Management dieser Nebenwirkungen ist sehr unterschiedlich und auf diversen Webseiten, unter anderem bei den Herstellerfirmen, beschrieben. Ob eine häufige Nebenwirkung auch eine schwere ist, zeigt sich individuell unterschiedlich. Bitte immer unbedingt den behandelnden Arzt fragen, ob er gezielte Tipps hat, eine Dosisreduktion möglich ist oder Ähnliches. Tipps zur Dosisreduktion können die Hersteller selber respektive Ärzte geben, die Kenntnis über die aktuellen Informationen aus den Studien haben. Es gibt aber auch viel, was man selber tun kann. Hier gilt es für sich auszuprobieren, was einem am besten hilft. Umgekehrt ist es für andere und zukünftige Patienten wichtig, von neuen Nebenwirkungen zu erfahren. Im Beipackzettel können Institutionen stehen, an die man Nebenwirkungen melden kann. 

Ausdrücklich weisen wir darauf hin, dass dies keine Therapieanleitungen sind. Jegliche Nachahmung erfolgt auf persönliches Risiko, wir übernehmen weder privat noch als Verein die Haftung.

Allgemeine Empfehlungen von Gesa bei Nebenwirkungen

Die Wirkung des Tyrosinkinasehemmers bei EGFR-Mutation erfolgt in der sogenannten Epidermis, einer Schicht der Haut und Schleimhaut. Das erklärt, warum Nebenwirkungen an vielen Stellen im Körper auftreten können.

Ich habe unter dem Tyrosinkinasehemmer sehr viele Nebenwirkungen entwickelt bei gleichzeitig hervorragender Wirkung gegen die Metastasen. Es ging mir sehr schlecht und so habe ich nach circa zwei Monaten nach Rücksprache mit meinem behandelnden Onkologen eine Pause von drei Wochen gemacht, obwohl ich ziemliche Angst hatte, dass der Krebs sofort wieder kommt. Leider gibt es bei diesem Präparat keinerlei Empfehlungen bzgl. einer Pause oder individuellen Einnahme. Nur die Warnung vor einer Reduktion findet sich auf dem Beipackzettel. Wenn ein Mittel wirkt, wirkt es, aber die mindestens notwendige Dosis ist unbekannt. Ich bin dennoch dieses Risiko eingegangen. Während dieser Pause sind überraschend schnell fast alle Probleme verschwunden. Unter der dann folgenden niedrigeren Dosierung sind sämtliche Nebenwirkungen schwächer ausgeprägt.

Ich mache immer wieder Pausen, mittlerweile nach einem speziellen persönlichen Schema, welches ich mit meinen behandelnden Ärzten besprochen habe. Ich fühle mich wesentlich wohler und die Metastasen sind bis jetzt weiterhin beherrschbar. Hoffentlich dauert es noch sehr lange, bis eine Resistenz entsteht. 

Die folgende Aufzählung von Nebenwirkungen erfolgt nach Schweregrad. Hilfreich ist letztlich nur eine Dosisreduktion. Alles steht teilweise oder ähnlich auch im Beipackzettel und auf den Informationsseiten der entsprechenden Pharmafirmen.

1. Durchfall:

Etwa ab drittem Behandlungstag beginnt aufgrund einer allgemeinen Entzündung aller Schleimhäute Durchfall, zunächst 2-3x am Tag, später häufiger. Empfohlen ist von Ärzten und laut Beipackzettel Loperamid, welches allerdings zu Verstopfung mit entsprechenden Folgen führt. Die Wirkung hält zudem nur kurz an und der Kreislauf mit heftigem Durchfall beginnt erneut.

Hilfreich ist die Einnahme einer Mischung von Laktobakterien für eine gesündere Darmflora. Das kommt allen Schleimhäuten zugute. Eine säurearme, eher basische Ernährung ist hier ebenfalls sehr hilfreich. Bezüglich Ballaststoffen muss jeder schauen, inwieweit hier eine unerwünschte Wirkung auftritt. Diverse Tees helfen. Die Ernährungsempfehlungen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen können ebenfalls hilfreich sein.

Eine sofortige Nassreinigung nach dem Stuhlgang mit nachfolgender Ölpflege im Bereich des Afters hilft, hier weiteren Entzündungen zu begegnen.

Fragt euren Arzt ggf. nach einer möglichen Dosisreduktion.

2. Hautausschlag und -empfindlichkeit / empfindliche und entzündete Finger-/Zehenkuppen:

Sonne vertrug ich unter der höheren Dosierung gar nicht. Hilfreich ist hier konsequenter Sonnenschutz (LSF 50+, UV-Schutzkleidung inklusive Hut) sowie eine tägliche Hautpflege mit fettenden Substanzen ohne jede Zusatzstoffe, da diese alle reizen. Im Sommer sollten möglichst offene Schuhe und  im Winter vorn weite Schuhe getragen werden. Eine regelmäßige Reinigung der Zehen (insbesondere des Nagelbettes) muss erfolgen, um eine Reibung von zum Beispiel Sandkörnern zu verhindern. Unnötigen Kontakt zu Wasser (außer Salzwasser) unbedingt vermeiden! Den Abwasch sollte also entweder jemand anderes im Haushalt erledigen oder aber du trägst wasserdichte Handschuhe. Allerdings sind lange Vollbäder in basischen Salzen sehr gut verträglich und fördern nicht nur die Heilung, sondern regulieren auch den Säure-Basen-Haushalt des Körpers. Ich bade einmal wöchentlich eine Stunde. Eine Dosisreduktion hilft entscheidend.

3. Trockene Augen (Siccasyndrom):

Versucht entsprechende Tränenersatzflüssigkeit, es gibt da sehr verschiedene. Mit der Dosisreduktion hat es sich etwas gebessert.

4. Blutige und entzündete Nasenschleimhaut bei laufender Nase:

Auch hier bessert eine Dosisreduktion die Symptome erheblich. Ich pflege meine   Nasenschleimhaut 1-2 x täglich mit Nasensalbe. 

5. Trockene Vagina und Scheide:

Von dieser Problematik steht nirgends etwas, sie existiert dennoch sehr ausgeprägt und kann sich bis hin zur Partnerbeziehung auswirken. Gynäkologen empfehlen diverse Mittelchen bis hin zu Gleitgelen. Versucht euch da, vielleicht findet ihr euer persönliches Helferchen.
Die Dosisreduktion und Pflege (Öl mehrfach täglich) reduziert das Problem am besten.

 6. Harnwegsinfekte:

Infolge von Auswirkungen des TKI auf die Harnwege häufen sich manchmal die Entzündungen bis hin zu Blutungen. Hier hilft nicht immer ein Antibiotikum. Jeder sollte seinen persönlichen Weg für sich suchen. Es gibt zahlreiche naturheilkundliche Möglichkeiten. 

Alles in allem besteht das Problem in einer allgemeinen Vertrocknung und dann nachfolgend Entzündung aller, insbesondere mechanisch beanspruchten Haut- und Schleimhautareale sowie sonnenexponierter Haut. 

Ich komme jetzt gut klar, nehme aber das Medikament in wesentlich reduzierter Dosis ein, nutze nur sanfte natürliche Pflegemittel mit reichlich Öl und unterstütze mich mit Nahrungsergänzungsmitteln und ganzheitlicher Medizin.

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